-
Прочие дистониидиагноз
-
Москва. ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ Россиибольница
-
15.03.2022
Сургуто ребенке
Всего собрано
4 000 ₽
из
286 200 ₽
Подарим Камилле шанс на выздоровление
Камилла – одна из сестричек-тройняшек. При рождении она весила всего 900 грамм и была ростом 34 см. Беременность Гузель, мамы девочек, протекала тяжело. На 21-й неделе она заразилась коронавирусом, он дал осложнения на почки. На 28-ой неделе начались преждевременные роды, Камилла родилась второй.«При рождении она не закричала и не задышала самостоятельно. Ее сразу забрали в реанимацию, и целых 8 месяцев Камилла провела на ИВЛ», - рассказывает Гузель мама тройняшек.
В первую же неделю жизни кроха перенесла несколько переливаний крови, затем операцию по частичному удалению кишечника – оказалось, что у девочки не усваивалось питание и развился некроз. В полтора месяца Камилле провели операцию по закрытию артериального протока на сердце. На этом фоне врачи не сразу заметили перелом правой руки, в результате кость срослась неправильно, рука оказалась деформирована, короче другой.
Долгих девять месяцев малышка провела в больнице. Мама не могла быть постоянно с ней рядом, поскольку две другие дочки тоже требовали внимания, но мама каждый день приходила к Камилле, держала за руку, разговаривала. Однако девочка не улыбалась, не реагировала на игрушки, не переворачивалась, не гулила, просто лежала, не проявляя ни к чему интереса. Ей прогнозировали пожизненный паллиативный статус, однако родители верили в лучшее и активно боролись за жизнь и здоровье ребенка.
Когда Камилла смогла обходиться без ИВЛ, Гузель обратилась в московский Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России и полетела из Сургута в Москву.
«Там специалисты буквально сотворили чудо. За 10 дней реабилитации Камилла научилась переворачиваться, держать голову, стоять на локоточках, улыбаться, следить за игрушками. Дома мы продолжили делать упражнения, и в полтора года Камилла начала ходить», - делится воспоминаниями Гузель.
С тех пор малышка прошла несколько курсов реабилитации, и после каждого происходил ощутимый прогресс. Сейчас ей три года, она умеет самостоятельно одеваться и раздеваться, есть ложкой и пить из кружки. Она пока не говорит, но все понимает, выполняет просьбы. Любит рассматривать картинки в книжках и водит пальчиком по строчкам, издавая звуки, как будто читает. Освоила езду на велосипеде, сейчас учится кататься на самокате. Любит танцевать под музыку и хвостиком ходит за мамой.
Долгое время, проведенное на ИВЛ не осталось без последствий. Девочке до сих пор требуется ночью кислород, иначе она начинает задыхаться. Еще она плохо ест – буквально половину возрастной нормы, больше не принимает желудок. Из-за этого отстает в росте даже от сестренок – сейчас Камилла всего 86 см, остается слабенькой, часто болеет, постоянно мерзнет. Чтобы выяснить причину, необходимо пройти тщательное детальное обследование, в том числе провести анализы, которые не покрывает ОМС. Кроме того, ей постоянно нужна лечебная физкультура на специализированном оборудовании, а также регулярные занятия с профессиональным логопедом, дефектологом, психологом. Дома мама, конечно, выполняет все рекомендации, но дети так быстро растут и меняются, что постоянно требуется корректировать специализированную для каждой из сестер терапию.
В «НМИЦ здоровья детей» готовы принять Камиллу на программу лечебно-диагностических мероприятий, но стандартный курс стоит 286 200 руб. У семьи, где растут три девочки, причем сестренкам Камиллы также требуется медицинская помощь, а работает только папа, нет возможности заплатить такую стоимость. К тому же значительные средства требуются на перелет к месту лечения. Поэтому Гузель обращается за помощью ко всем чутким и добрым людям с просьбой помочь оплатить лечение дочери.
Камилла уже прошла большой путь и опровергла мрачные прогнозы скептиков. Сделав посильный финансовый вклад, мы подарим малышке шанс на полное выздоровление и активную полноценную жизнь.