• ДЦП,спастическая диплегия
    диагноз
  • 04.02.2014
    Москва
    о ребенке
Your browser doesn't support "canvas". Update your primeval software
Всего собрано
7 800
из 361 700

Надю считали «овощем», но она стала гимнасткой, пианисткой и знает два языка!

Однако болезнь продолжает разрушать ее скелет, а на спасительное лечение не хватает средств.

Когда будущей матери объявили, что будет двойня, Наталья была счастлива! Не ходила, а летала, представляя, как начнется ее материнство… Началось оно неожиданно и страшно, с фразы: «Кого будем спасать, вас или детей?». Из-за осложнений на 26-й неделе беременности пришлось сделать экстренное кесарево — развился фето-фетальный синдром. Так появились на свет две крошечные сестрички Настя и Надя. Целых три дня Наташа побыла мамой двойни. На четвертый день ее встретили будничным: «А ваша маленькая ночью умерла, вам разве не сказали?» Наташа рухнула в обморок, а когда привели в сознание, сутки безостановочно кричала. На следующий день выяснилось, что у оставшейся в одиночестве Нади обширное кровоизлияние в мозг, на фоне которого началась гидроцефалия.

– Никто не давал ни малейшей надежды, – вспоминает Наташа. – Меня выписали домой и предложили таблетки, чтобы остановить молоко. Я не согласилась, потому что надеялась! Шла по залу выписки, наполненному цветами, кружевными свертками и счастливыми родителями, с пустыми руками, израненным животом, вырванным сердцем, обливаясь слезами и никому не нужным молоком…

Началась битва за жизнь Наденьки. «Состояние стабильное», – холодно отвечали каждый день в реанимации и пускали маму на полчаса, как в тюрьму на свидание. Гидроцефалия нарастала, голова ребенка увеличивалась с каждым часом.
– Наконец, нас положили на операцию в Морозовскую больницу, – рассказывает Наташа. – Я кинулась к первому же увиденному мною дежурному врачу с мольбой дать мне хоть какую-то надежду. Но доктор словно окатил меня кипятком: «Поймите, у вашей дочери уже нет мозга. Она глубокий инвалид!»

Девочку прооперировали, поставили шунт, скопившийся ликвор схлынул, сделали УЗИ. И тут сверкнул луч реальной надежды: врач сообщила, что «есть кисты, но мозг сохранен!»
– У вашей дочери большой потенциал, – сказала Наталье невролог, смотревшая ребенка, – но вы при этом не имеете права на ошибку. У всех докторов будет разное мнение, порой кардинально. И вы, как мать, которая знает своего ребенка лучше всех, должны будете раз за разом делать единственно правильный выбор!

С тех пор выбор приходилось делать десятки раз. Когда отказал первый шунт, Наталья не стала внедрять второй. На свой страх и риск отвезла Надю в Тюменский федеральный медцентр, к российскому доктору-новатору Альберту Суфианову, который освоил новый метод лечения гидроцефалии без установки шунта (в мозгу искусственно создается канал, который просто перераспределяет скопившуюся жидкость в организме). Надю прооперировали, и ее состояние стабилизировалось. Гидроцефалия была побеждена. Следующим решением стал отказ от навязываемой активной реабилитации в раннем возрасте.

– Нам говорили, что мы теряем время, – рассказывает Наталья, – что, если не поторопиться, дочь не научится ходить. Но я чувствовала, что Надя слишком слаба. Жертвовать мозгом во имя развития ног мы отказывались. Мягкую реабилитацию начали вводить только к году, постепенно. И в два с половиной года, вопреки прогнозам, Надя пошла!

В пять лет она начала ходить в детский сад, потом в общеобразовательную и в музыкальную школу, в театральную студию, на гимнастику… Она выступает на концертах за роялем и легко говорит на двух языках. А уж как она на выступлениях крутит обруч и булавы, гнется в «корзиночку» и садится на шпагат! Где тот доктор, который говорил, что девочка обречена?!

 Есть только одна проблема. Хотя Надя выглядит как успешная здоровая девочка, на самом деле она преодолевает огромные трудности и боль, справляясь с нарушениями, которые привнес ДЦП. Усилием воли ребенок справляется с тонусом мышц и заставляет свое тело работать, но в обычном состоянии спастика выворачивает ей суставы и искривляет позвоночник. Спастическая диплегия – результат давних поломок, и сама Надя победить эту напасть не может. Требуется медицинская реабилитация в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Несмотря на трудности, мама успела родить Наде братишку, и в семье двое детей, один из которых инвалид, хотя и не выглядит таковым. Это счастье, но и большая нагрузка. Собрать большую сумму в 361 700 ₽ на лечение семье очень трудно.

Пожалуйста, помогите оплатить лечение этой не по годам сильной духом девочке!
Не менее 10 ₽