Диляра Шайдулина

  • нарушение всасывания в кишечнике неуточненное
    диагноз
  • ГБУЗ «НПЦ ДП ДЗМ»
    больница
  • 03.12.2020
    Белгородская область
    о ребенке

Все средства собраны. Огромное спасибо!

Диляра Шайдулина родилась желанным, любимым первенцем в семье. Казалось, нет родителей счастливее, чем у этой малышки. Но наслаждаться безоблачным счастьем они смогли недолго. Диляре было чуть больше полутора месяцев, когда случилась беда – отказал кишечник.

Сначала все было похоже на простое расстройство. Но ситуация усугублялась на глазах. Когда малышку забрали в реанимацию, у нее уже просто не было вен, чтобы поставить капельницу от обезвоживания. Потеря веса была критическая – минус 900 граммов.

Хуже всего, что врачи не могли понять, что стало причиной столь резкого нарушения всасывания в кишечнике. Все обследования, которые можно было провести по месту жительства в Белгороде, сделали. Затем обратились за помощью в Москву.

Анжела, мама Диляры, навсегда запомнила этот день – 25 февраля, когда их перевозили на реанимобиле в московский Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава РФ. Вся опутанная проводами и трубочками, малышка казалась совсем крохотной и беззащитной. Но за неё боролись врачи, родители, да и сама Диляра оказалась борцом.

Чтобы поддерживать в девочке силы, ей установили систему парентерального питания – когда вещества вводят в организм в обход желудочно-кишечного тракта. Но чтобы назначить лечение, нужно было поставить точный диагноз. Для этого требовалось провести сложные дорогостоящие анализы, не предусмотренные полисом ОМС.

На генетический анализ стоимостью 50 тыс. рублей семья набрала денег самостоятельно. Но результат картину не прояснил, лишь подтвердил, что в роду подобных генетических нарушений не было. Чтобы обследоваться дальше и находиться под постоянным наблюдением столичных врачей, требовалась еще не одна сотня тысяч рублей.

Отчаявшаяся мама обратилась в фонд «Линия жизни», где ей помогли собрать 349 405 рублей. Этого хватило, чтобы провести тесты и подобрать препараты, которые реально помогают при таком расстройстве.

Сейчас Диляре 9 месяцев. Недавно она прошла второй курс лечения в стационаре, после которого ей отменили гормональную терапию и – главное! – сняли катетер Broviac для внутривенного питания. Сейчас малышка, как все детки, пьет из бутылочки, ест из ложки творожок, кашку, яблоко, банан, цветную капусту. А вот мясное пюре не любит: предпочитает, когда мама дает мясо маленькими кусочками, чтобы жевать самой – так уже тоже можно.

Без капельниц и катетера лучше пошло и физическое развитие. Сейчас малышка уже сидит, пытается ползать, любит игрушки, особенно звонкие погремушки, которые крепко держит в своих маленьких ручках.

Конечно, еще приходится пить лекарства, но кишечник уже справляется со своей функцией – организм усваивает питательные вещества и необходимую жидкость. На последнем приеме Диляра весила уже 9,6 кг – вполне себе упитанный бутуз с розовыми щечками и веселыми глазками.


Больше счастливых историй

Оформить заявку на получение помощи