-
диагноз
-
о ребенке
Средства на лечение ребенка собраны. Большое спасибо!
Ваша помощь очень нужна другим детям. Помогите маленьким пациентам.
За свои 10 лет Саша из Брянской области перенес 13 операций на кишечнике: 10 эндоскопических и три полостных. Последнее хирургическое вмешательство далось особенно тяжело: четыре огромных полипа выросли в месте, куда было не добраться обычным эндоскопом. Но счастье, что их вообще вовремя обнаружили и удалили до развития некроза. Это удалось сделать благодаря помощи наших дарителей, которые собрали средства на высокотехнологичную процедуру – видеокапсульную эндоскопию, не входящую пока в ОМС. В результате опасные новообразования были визуализированы и ликвидированы.
У Саши редкое генетическое заболевание - синдром Пейтца-Егерса, при котором в желудке, толстом и тонком кишечнике образуется множество полипов. Растут они очень быстро, перекрывая просветы в кишке, вызывая непроходимость и инвагинации – когда один участок кишки под давлением полипа втягивается в другой. Обнаружили это, когда мальчику было всего полтора месяца: тогда малыш перенес первый в своей жизни наркоз и полостную операцию. В два года мама отвезла Сашу в Москву в НМИЦ Здоровья детей: там у него нашли новые полипы, удалили, и с тех пор мальчик стал постоянным пациентом этого медицинского учреждения.
«У нас в Брянске такое вообще не лечат. Местные врачи мне так и говорят – эти ваши московские хирурги – просто БОГИ! Они делают невозможное!» - делится впечатлениями Эмилия, мама нашего подопечного.
Но даже первоклассным хирургам нужна техническая поддержка. Когда весной у Саши снова стал сильно болеть живот, они опять поехали в Москву. Но ни на УЗИ, ни при обычном эндоскопическом обследовании проблему не выявили – зонд просто не мог проникнуть в некоторые отделы кишечника. Спасением стала диагностика с помощью видеокапсулы – только так врачи смогли осмотреть все сомнительные участки ЖКТ. Старания были не зря – оказалось, что в «слепой» зоне наросли уже огромные полипы. «Врачи потом удивлялись, как Саша вообще ел в такой ситуации – там просвета практически не было», - рассказывает мама.
Конечно, каждая операция, особенно полостная – а из-за спаек эндоскопический метод не всегда возможен – это наркоз, боль, период восстановления. Так, во второй четверти Саша ходил в школу всего две недели – остальное время провел в стационаре или на больничном. Несмотря на это, мальчик хорошо учится, не ленится делать объемные домашние задания, чтобы не отстать от программы. Еще у Саши есть необычное увлечение – он делает картины из разноцветных кусочков ткани. Кроме того, они с семьей живут в частном доме, поэтому у Саши есть свои обязанности по хозяйству, которые он выполняет всегда, если только не лежит пластом.
«Саша – мужественный ребенок. Он не хнычет, не жалуется зря и выполняет все рекомендации врачей. Сказали – на второй день после операции вставать и расхаживаться – он встал и, сгорбленный от боли, начал ходить по коридору», - с гордостью рассказывает о сыне Эмилия.
К сожалению, лечения у данного заболевания нет. Единственная возможность выжить для пациентов синдром Пейтца-Егерса – регулярно обследоваться и удалять новообразования в желудочно-кишечном тракте, не допуская некрозов (отмирания тканей). Поэтому семья Саши очень благодарна фонду «Линия Жизни» и всем благотворителям, которые помогли оплатить такую важную процедуру и буквально спасли ребенку жизнь!
У Саши редкое генетическое заболевание - синдром Пейтца-Егерса, при котором в желудке, толстом и тонком кишечнике образуется множество полипов. Растут они очень быстро, перекрывая просветы в кишке, вызывая непроходимость и инвагинации – когда один участок кишки под давлением полипа втягивается в другой. Обнаружили это, когда мальчику было всего полтора месяца: тогда малыш перенес первый в своей жизни наркоз и полостную операцию. В два года мама отвезла Сашу в Москву в НМИЦ Здоровья детей: там у него нашли новые полипы, удалили, и с тех пор мальчик стал постоянным пациентом этого медицинского учреждения.
«У нас в Брянске такое вообще не лечат. Местные врачи мне так и говорят – эти ваши московские хирурги – просто БОГИ! Они делают невозможное!» - делится впечатлениями Эмилия, мама нашего подопечного.
Но даже первоклассным хирургам нужна техническая поддержка. Когда весной у Саши снова стал сильно болеть живот, они опять поехали в Москву. Но ни на УЗИ, ни при обычном эндоскопическом обследовании проблему не выявили – зонд просто не мог проникнуть в некоторые отделы кишечника. Спасением стала диагностика с помощью видеокапсулы – только так врачи смогли осмотреть все сомнительные участки ЖКТ. Старания были не зря – оказалось, что в «слепой» зоне наросли уже огромные полипы. «Врачи потом удивлялись, как Саша вообще ел в такой ситуации – там просвета практически не было», - рассказывает мама.
Конечно, каждая операция, особенно полостная – а из-за спаек эндоскопический метод не всегда возможен – это наркоз, боль, период восстановления. Так, во второй четверти Саша ходил в школу всего две недели – остальное время провел в стационаре или на больничном. Несмотря на это, мальчик хорошо учится, не ленится делать объемные домашние задания, чтобы не отстать от программы. Еще у Саши есть необычное увлечение – он делает картины из разноцветных кусочков ткани. Кроме того, они с семьей живут в частном доме, поэтому у Саши есть свои обязанности по хозяйству, которые он выполняет всегда, если только не лежит пластом.
«Саша – мужественный ребенок. Он не хнычет, не жалуется зря и выполняет все рекомендации врачей. Сказали – на второй день после операции вставать и расхаживаться – он встал и, сгорбленный от боли, начал ходить по коридору», - с гордостью рассказывает о сыне Эмилия.
К сожалению, лечения у данного заболевания нет. Единственная возможность выжить для пациентов синдром Пейтца-Егерса – регулярно обследоваться и удалять новообразования в желудочно-кишечном тракте, не допуская некрозов (отмирания тканей). Поэтому семья Саши очень благодарна фонду «Линия Жизни» и всем благотворителям, которые помогли оплатить такую важную процедуру и буквально спасли ребенку жизнь!