-
Криптогенная фармрезистентная эпилепсия. Эпилептическая энцефалопатиядиагноз
-
Казань. Детская республиканская клиническая больницабольница
-
30.06.2011
Чебоксарыо ребенке
Всего собрано
3 840 ₽
из
2 519 500 ₽
Максиму нужна замена аппарата, предотвращающего приступы эпилепсии
Максиму из города Чебоксары 14 лет. Он – общительный, обаятельный парень, глядя на его улыбку, окружающие невольно и сами начинают улыбаться. С виду и незаметно, что с мальчиком что-то не так. Но на самом деле Максим страдает от приступов эпилепсии: они возникают непредсказуемо и порой приводят к тяжелым последствиям. Сейчас у ребенка разрядился аппарат, который помогал предотвращать приступы, его батарея рассчитана на пять лет. Нужен новый и он стоит очень дорого, квоты на его установку закончились, а приступы стали ежедневными. Семья мальчика обратилась за помощью в благотворительный фонд «Линия Жизни».Установить причину эпилептических приступов в случае Максима не удается, лечение фармакологическими препаратами не дает должных результатов.
Первые судороги у ребенка появились, когда ему был 1 год 8 месяцев. К трем годам приступы стали возникать часто. Малыша направили на обследование в Москву. Там обнаружили, что эпи-активность присутствует во всех областях мозга, состояние неоперабельно, возможна только лекарственная терапия.
«Препараты подбирали долго, меняли лекарства, дозировки - ничего не помогало. Приступы усиливались. Особенно страшны были дневные. Они самые коварные, ведь ничего не предвещает их начала. Максим мог говорить, сидеть, стоять, идти, что-то делать – и вдруг упасть. Даже если я была рядом, я не всегда могла его подхватить, успеть защитить от удара о землю или стоящую рядом мебель», - рассказывает Валентина, мама мальчика. Доходило до ушибов головного мозга и перелома костей черепа – вокруг ведь много острых углов и жестких предметов.
В 6 лет Максиму решили попробовать поставить VNS - устройство для стимуляции блуждающего нерва. Его используют при эпилепсии, когда лекарства и другие методы лечения не помогают или помогают слабо. Небольшой аппарат имплантируют под кожу в районе сердца и соединяют проводом с блуждающим нервом. С помощью легких электрических импульсов, которые устройство подает в мозг через определенные промежутки времени, удается предотвратить или уменьшить судороги.
Случилось чудо – с помощью VNS в комплексе с лекарственной терапией удалось избавиться от особенно опасных дневных приступов, да и ночные стали реже. Так продолжалось восемь лет. Но недавно система стимуляции стала работать некорректно. Как результат – приступы возобновились, сейчас они мучают Максима каждую ночь, и родители боятся, как бы не возобновились дневные.
Сейчас мальчик ходит в школу сам, занимается он по индивидуальной программе и, конечно, отстает от сверстников, но все равно делает успехи: уже читает, пишет под диктовку. С математикой дела обстоят похуже, абстрактный мир цифр Максиму не очень понятен, но он старается – при помощи линейки примеры решает довольно бойко. В быту ребенок полностью самостоятелен, возвращаясь со школы, сам греет себе еду в микроволновке, а потом закрывает дверь и идет на занятия оригами. Недавно попросил записать его в художественную студию – хочет учиться рисовать. Но если возобновятся дневные приступы эпилепсии, все это станет Максимке недоступно – его просто опасно будет оставлять в одиночестве и отпускать одного на улицу.
Мальчику необходима замена системы стимуляции блуждающего нерва. Но стоит высокотехнологичное лечение — это очень дорого. На операцию Максиму требуется 2 519 500 рублей. Обычно такое лечение финансируется за счет квот внебюджетной медицинской помощи, но на данный момент бюджетный фонд на текущий год полностью исчерпан, а ждать Максим не может – его состояние ухудшается день тот дня. У семьи мальчика нет возможности самостоятельно оплатить такое дорогостоящую операцию, поэтому они обращаются за помощью.
Друзья! Вместе мы сотворили уже не одно чудо! Давайте поможем и Максиму. Общими усилиями мы сможем собрать сумму, необходимую для оперативного лечения мальчика, и тогда он сможет продолжить ходить в школу, на занятия ИЗО, кататься на велосипеде, играть во дворе и быть самостоятельным.