-
капиллярно-венозная мальформациядиагноз
-
31.08.2012
Орско ребенке
Поможем Гоше пройти лечение в полном объеме!
У 13-летнего Гоши из Оренбургской области врожденный порок развития сосудов - обширная капиллярная мальформация. Долгое время семья считала, что это не лечится, и мальчик просто научился жить с ограничениями, которые накладывали последствия его заболевания. Но вот наступил пубертат – и площадь сосудистого поражения начала резко разрастаться. Ребенка направили на консультацию в Москву, где и выяснилось, что ему необходимо пройти процедуры лазерной коагуляций, причем безотлагательно и с регулярностью каждые 6-8 недель. Поскольку по ОМС возможно проведение не более двух процедур фототермолиза в год, семья Гоши обращается за помощью: без нашей поддержки оплатить дорогостоящее лечение в нужном объеме они не смогут.
О том, что с ребенком что-то не в порядке, мама Гоши узнала в родильном зале: рука, грудь и спина младенца с левой стороны отличались от остального тела неестественным багровым цветом. Но врачи успокоили – ничего страшного, это просто врожденная особенность. Позже выяснилось, что дело серьезнее: капиллярная мальформация – это не просто визуальный дефект, выражающийся в Гошином случае обширными красными пятнами на коже с выделяющимися синюшными венками. Патологические сосуды – это нарушение кровообращения в организме, из-за которого могут страдать различные органы. А со временем они могут так разрастись, что даже поверхностная рана способна привести к фатальным последствиям.
До прошлого года Гоша активно занимался спортом: толкал ядро, метал диск, кидал копье. Но теперь легкую атлетику пришлось оставить: физические нагрузки даже на правую руку вызывают повышение кровяного давления, что при данном диагнозе является противопоказанием. В отсутствие любимого спорта мальчик переключился на компьютерные игры, а затем увлекся робототехникой. Он пока не решил, кем хочет стать в будущем, но не исключает, что свяжет жизнь именно с новыми технологиями.
При этом в школе ему одинаково хорошо даются как гуманитарные предметы, так и точные науки. «Учителя его хвалят, говорят способный. А еще он всегда готов прийти на помощь: когда просят что-то отнести, помочь с уборкой, выйти на субботник – Гоша всегда первый откликается. Он и дома мой помощник – пропылесосить, помыть посуду для него не проблема», - рассказывает мама мальчика Оксана.
Давайте и мы поможем Гоше вылечиться. На оплату одной процедуры лазерной коагуляции требуется 394 800 рублей. Для семьи это неподъемные деньги, ведь требуется еще купить билеты до Москвы и обратно. Но вместе мы сможем собрать нужную сумму, и тогда Гоша не пропустит такую важную для его здоровья процедуру фототермолиза и сделает еще один шаг к полному выздоровлению!