-
врожденные аномалии системы периферических сосудов, капиллярная дисплазия левой верхней конечности, туловища слевадиагноз
-
ФГБУ "ФНКЦ детей и подростков ФМБА России"больница
-
14 лет
Воронежо ребенке
С вашей помощью Вера победит болезнь!
Как и все подростки, Вера очень увлеченный и творческий ребенок: девочка ищет себя в рисовании, лепке, увлекается флористикой — на ее картинах яркие цветы, особенно она любит лилии, ведь эти цветы одновременно и красивые, и очень стойкие. А стойкость нужна и самой Вере: у девочки сложное сосудистое заболевание, капиллярная дисплазия левой руки и туловища слева, то есть патологические сосуды расположены так близко к поверхности кожи, что любое воздействие на них может привести к кровотечению.
Мама Юлия рассказывает, что такой Вера была с рождения: «Она мой единственный ребенок. И когда Вера родилась, врачи сразу сказали, что есть проблема, но точный диагноз не могли поставить очень долго: нас наблюдали дерматолог, онколог, мы ходили из клиники в клинику, и наконец нас направили в Москву. Только там, в ФНКЦ детей и подростков ФМБА России, нам сказали, что происходит с ребенком, и как это лечить».
К моменту консультации в Москве Вере исполнилось уже шесть лет, она активно росла, и времени терять было нельзя: девочке провели процедуру лазерной терапии, на которую, к счастью, сразу случился положительный отклик.
«Сначала мы делали ее по ОМС, раз в год, и даже это принесло результат - пятно стало бледнее, улучшилось его состояние. Вера очень ответственный пациент, строго соблюдает рекомендации: всегда носит длинный рукав, избегает солнца и горячей воды» - говорит Светлана.
А ещё, когда девочка ехала на очередную процедуру в Москву, в поезде она обратила на открытки фонда «Линия Жизни», сумма с покупки которых идёт на лечение детям - и теперь всегда просит маму купить такую открытку.
Сейчас, для хорошего, стойкого результата лазерную коагуляцию необходимо выполнять раз в 3-4 месяца. Однако семья Веры не может себе это позволить: «Осенью я потеряла мужа. Наш папа был лучшим другом Веры, нашей опорой. Без него мы все как будто потерялись, и больше всех переживает дочка. Но жизнь продолжается, и я должна сделать все, чтобы вылечить Веру» - говорит Светлана.
Именно поэтому она обращается к вам, уважаемые благотворители, с просьбой оказать содействие в лечении Веры. К сожалению, в переходном возрасте рост патологических сосудов усиливается. Лечение дорогостоящее – каждая операция стоит 272 800 рублей и проводится под наркозом. Финансовая поддержка необходима, ребенка ждет целый курс процедур чтобы нивелировать возможные осложнения. Вера активно растет, но пока её заболевание хорошо поддается лечению, нельзя терять время.