• нейробластома с поражением правого надпочечника с метастазами в кости и костном мозге, IV стадия
    диагноз
  • 27.04.2018
    Санкт-Петербург
    о ребенке

Средства на лечение ребенка собраны. Большое спасибо!
Ваша помощь очень нужна другим детям. Помогите маленьким пациентам.

Про таких, как Максим, обычно говорят «больничное» детство. За свои три годика малыш провел в больничных палатах, пожалуй, больше времени, чем дома. Он родился первым из двух близняшек. Уже во время родов у него образовалась кефалогематома на голове – кровоизлияние между костью черепа и надкостницей. Ему прокапали антибиотики, и в этот раз вроде бы все обошлось.

Через месяц двойняшек выписали из больницы. Максим со своей младшей сестрой Сашей хорошо развивались. Его почти ничего не беспокоило, наблюдался рахит, но он не вызывал серьезных опасений. Все было в порядке, пока у мальчика не диагностировали паховую грыжу. Родители сильно переволновались, поэтому грыжу решили быстро удалить. Так в 11 месяцев Максим пережил первую в своей жизни операцию.

Он быстро пошел на поправку, практически не плакал и не жаловался, в скором времени семья вернулась к своей прежней суетливой, но счастливой жизни. Однако продлилось это недолго.

«Ему был годик и три месяца. В какой-то момент стал апатичным, просыпался – сразу на руки, плакал, не хотел ходить. Его ставишь на ноги, он обратно на ручки просится. Какая-то вялость и плаксивость. Мы сначала пошли к педиатру, тоже никто не мог ничего понять, говорили, может, зубы режутся. Что-то назначили, и сказали подождать. Мы подождали неделю или две пока зубы прорезались, ничего не изменилось. Когда давали какие-то обезболивающие, он оживал, ходить начинал, пытался играть, но состояние особо не улучшилось», – вспоминает Марина, мама Максима.

Спустя месяц десятков анализов и обследований мальчику поставили страшный диагноз – нейробластома с поражением правого надпочечника с метастазами в кости и костном мозге, IV стадия.

Тут же началось лечение химиотерапией. Уже на третий день после первой капельницы Максиму стало лучше. Он стал живее, активнее, веселее, начал снова ложиться на живот, до этого из-за опухоли мальчик лежал только на спине. Но пришлось проходить и стандартные последствия – рвота, потеря волос, переливание крови после каждого курса. Когда первый этап химиотерапии завершился, опухоль уменьшилась с 10 см до 3. Сразу же была проведена операция по ее удалению. Но все еще оставались метастазы в костях и костном мозге – последовали четыре новых курса химиотерапии, а затем еще несколько дополнительных. В общей сложности Максим перенес 13 курсов химиотерапии различными препаратами.  

После этого мальчик прошел изматывающую МЙБГ-терапию (лечение радиоактивным йодом), но самым тяжелый период был впереди – трансплантация стволовых клеток. «Она была самой тяжелой в плане его состояния. Это длилось где-то полторы недели, анализы все на нулях, организм совсем не защищен. Ему плохо, он от всего отказывался, просто лежал, ни ел, ни пил, ничего. Даже мультики не смотрел, ничего не хотел. Он практически не ходил, сильно ослаб и похудел», – делится Марина.

К тому моменту борьба с опухолью длилась уже больше года. Даже семья, которая все это время была с мальчиком рядом, не могла до конца представить, насколько тяжело должно быть ребенку в два года и шесть месяцев все это переживать. Оставался еще один серьезный этап лечения – протонная терапия, которая бы не позволила оставшимся опухолевым клетками развиться вновь. Ее цена для семьи Вагановых была неподъемной – 2 746 600 рублей. К счастью, благодаря фонду «Линия жизни» и совместной акции «Ленты» с Little Times средства удалось получить – мальчик успешно прошел терапию.

«Все было хорошо. Максим хорошо реагировал на наркозы, потом спокойно отходил от них. У нас очень сильное поражение было изначально. Опухоль была большая, и метастазы были в костях и костного мозге. По итогу лечения химиотерапией у нас сейчас остались минимальные участки метастазов в костях, но по сравнению с изначальным поражением они минимальны. Плюс у нас до начала протонной терапии были остатки злокачественных клеток в районе, где изначально была опухоль. После протонной терапии все перестало светиться, все ушло», – рассказывает Марина.  

На данный момент Максим все еще проходит лечение, но остаточное. В целом же, у мальчика отличное настроение. Он очень игривый и бодрый, даже в больницах, которые он успел невзлюбить за свою недолгую жизнь, малыш находит себе развлечения. Сейчас у семьи Вагановых планы одновременно грандиозные и очень простые – просто жить. Чтобы дети, наконец, пошли в детский сад, начали общаться со сверстниками, радовались здоровому и беззаботному детству. И они верят, что у них это получится, потому что самый страшный и сложный период уже позади.