История /Миниахметов Линар Артурович

  • ретинопатия недоношенных, ДЦП
    диагноз
  • Детская республиканская клиническая больница
    больница
  • 11
    Республика Татарстан (Татарстан)
    о ребенке

Все средства собраны. Огромное спасибо!

10-летний Линар с детства страдает сильными приступами эпилепсии. Помог нейростимулятор, который их гасит. Но в конце 2020 года внезапно обнаружилось, что садится батарея прибора. Отказ стимулятора вернул бы сильнейшие приступы. Фонд «Линия жизни» успел срочно оплатить новый прибор, стоящий более 1 миллиона рублей, и накануне Нового года мальчику провели операцию по замене аппарата.

Линару Миниахметову, жителю села Осиново в Татарстане, 10 лет. Он родился раньше срока на 33-34 недели из-за расхождения швов после первого кесарева сечения. «На третьи сутки жизни случилась остановка сердца, реанимация, ИВЛ, – рассказывает Аида Миниахметова, мама Линара. – Когда мы выписывались, врачи сделали неутешительный прогноз, предположили, что сын не сможет ходить. У него была масса диагнозов: ретинопатия недоношенных, ДЦП и множество сопутствующих проблем. Мы делали все возможное, чтобы Линар пошел, а также лечили глаза. Самостоятельно сын пошел только в 4 года, мы победили! Но продолжаем постоянную реабилитацию».

А в 3 года нагрянула новая беда. «Начались подрагивания во сне, мы начали обследовать Линара. Оказалось, что это схоже с приступами эпилепсии. Ситуация усугублялась, приступы становились сильнее. Нам поставили диагноз «эпилепсия». Врачи меняли препараты, но они не помогали. И наконец посоветовали нейростимулятор», – говорит Аида. К 6 годам приступы шли постоянно, семью консультировали и обследовали уже все эпилептологи в Москве, в Санкт-Петербурге, в Новосибирске. Наконец, московские специалисты сообщили, что поможет только VNS - нейростимулятор. Очередь на него была расписана на годы. Но наконец в РДКБ Татарстана в Казани было решено ставить Линару аппарат, его установили в мае 2017 года. «На груди у сына подкожный датчик, он подает ток на блуждающий нерв на шее и в мозг. И прекращает приступы». Врачи говорили, что прибор хотя бы снизит частоту приступов. Произошло чудо – они постепенно прекратились!

Но заряд прибора рассчитан на 4-6 лет, а хватило на 3,5 года, потому что у Линара частые приступы, прибор подавал сигнал через каждые 5 минут. «Осенью 2020 года мы почувствовали поведенческие изменения сына. Врачи исследовали работу прибора и увидели, что заряда хватит совсем ненадолго. Могли вернуться приступы, а это всякий раз дает отскок в развитии ребенка, поскольку влияет на мозг», – говорит Аида. Новая система питания прибора нужна была срочно. Руководство ДРКБ Татарстана обратилось в фонд «Линия жизни» за помощью. Стоимость системы – 1 млн 200 тысяч рублей, семья не могла самостоятельно оплатить такое дорогостоящее оборудование. «Мы даже не ожидали, что так быстро фонд сможет помочь, ведь сумма очень большая!», – говорит Аида. Менее чем за месяц фонд приобрёл стимулятор.

Операцию ребенку провели 30 декабря 2020 года, она длилась вместо 30 минут 4 часа и была новой и сложной для врачей РДКБ Казани – оказалось, что отказала не только система питания прибора, но и электрод на нерве, его тоже пришлось менять. А в Новый Год Линар уже отправился домой. Стимулятор работает.

«Линар учится в 3 классе на домашнем обучении, но сын проходит программу 1-2 класса, есть небольшое отставание в развитии из-за заболеваний, ему трудно писать и читать. Но он очень любознательный мальчик, увлекается динозаврами, анатомией, любит ходить в музеи, путешествовать, с ним очень интересно, он очень много знает и хорошо рассуждает», – рассказывает мама Линара. Родители благодарны фонду и врачам за оперативную помощь.

Больше счастливых историй