-
капиллярная мальформациядиагноз
-
ФГБУ "ФНКЦ детей и подростков ФМБА России"больница
-
09.11.2022
Петропавловск-Камчатскийо ребенке
Всего собрано
2 520 ₽
из
1 379 200 ₽
Артему нужно пройти курс лечения лазером
Артему из города Петропавловск-Камчатский скоро три года. Он активный смышленый малыш, очень общительный и дружелюбный. Но несмотря на свой юный возраст он уже столкнулся с негативной реакцией окружающих на свою внешность: половина лица Артема ярко-красного цвета. «Винное пятно», как его называют в народе, можно убрать с помощью медицинского лазера, но курс фототермолиза длительный, процедуры требуется проводить каждые 6-8 недель, и без нашей помощи семья мальчика не в состоянии оплатить дорогостоящее лечение.
Диагноз Артемки - капиллярная мальформация. Это врожденная патология развития сосудов, возникающая из-за генетической мутации неясного происхождения. По наследству заболевание не передается, но пациенту доставляет много неприятностей. Дело не только в эстетической стороне вопроса, хотя из-за пятен ка коже, особенно на лице, дети часто испытывают серьезные психологические проблемы, терпят буллинг в среде сверстников. Но еще хуже, что из-за поврежденных сосудов нарушается кровоснабжение тканей и органов, например, падает слух, зрение, постепенно атрофируются мышцы. Поэтому так важно справиться с заболеванием как можно раньше.
У Артема патология затронула левую щеку, подбородок, нижнюю губу, ухо, шею, язык, горло. Фототермолиз ему начали делать с 9 месяцев.
«Я очень благодарна врачам. Когда сын родился с ярким красно-фиолетовым пятном, думали, что это родовое и скоро пройдет. Но к выписке из роддома не прошло, нас поставили на учет к хирургу, а потом собрали консилиум, направили результаты исследований и фото Артема в Москву, и оттуда пришел вызов на консультацию. Так в 4 месяца нам поставили диагноз – капиллярная мальформация, объяснили схему лечения. Слетав несколько раз на операцию, мы уже видим отличный результат», - рассказывает Софья, мама мальчика.
Она вспоминает, как перепугалась, когда впервые увидела реакцию кожи сынишки на мороз – пятна из красных превратились в синие. Сейчас, спустя несколько процедур фототермолиза кожа на лице и шее стала более естественной, пятна бледнеют, появился четкий контур нижней губы. Результаты УЗИ тоже подтверждают хорошую динамику лечения сосудов.
Главное сейчас соблюдать график лечения. Семья делает все возможное для скорейшего выздоровления мальчика. Сказали «нельзя на солнце» - стали гулять только вечером, а если днем очень нужно на улицу, то обмазывают ребенка толстым слоем солнцезащитного крема. Сказали «следить за иммунитетом, чтобы не болел перед процедурой» - временно переехали в Москву, чтобы избежать длительных перелетов с Камчатки.
Но только этих усилий родителей недостаточно. Для лечения нужны деньги, так как по ОМС возможно проведение только 1-2 процедур фототермолиза в год, а Артему для эффективного результата требуется порядка 6-8 сеансов ежегодно.
Сумма в размере 1 379 200 рублей для семьи мальчика неподъемная, ведь по мимо лечения еще нужно оплачивать и перелет из Петропавловска-Камчатского.
Сам Артемка готов лечиться. Ему не очень нравится подготовка к операции, ведь она проходит под общим наркозом, перед которым нельзя поесть, но родители объяснили малышу, зачем это нужно. Мальчик, несмотря на свой маленький возраст, все понял.
«Он вообще у нас очень рассудительный. Иногда высказывает такие мысли, что не верится, что ему только два с лишним года. И шутить умеет интересно. Недавно дедушка попросил его что-то принести, Артем несет и говорит: «Это я, почтальон Печкин, принес посылку». А ведь этот мультик даже не из числа его любимых», - рассказывает мама.
По словам Софьи, Артемка – фанат автомобилей, особенно спецтехники. Работающий экскаватор для него лучшее шоу. Дома уже огромная коллекция грузовиков, тракторов. Но спать малыш предпочитает с мягкими игрушками, которые приятно обнимать и гладить – сейчас рядом укладывает лисенка и гуся.
По характеру Артем добрый и открытый. До недавнего времени особенности собственной внешности его не смущали. Но сейчас он подрос и стал обращать внимание на то, как на него смотрят незнакомые на улице, как реагируют детки на площадке, которые его дразнят, говорят, что у него лицо грязное.
«Сын нервничает. Подбегает ко мне, говорит: «Мама, умой меня, убери это!» Мне больно за него, я ведь так люблю своего мальчишку! Поэтому мы обращаемся за помощью!» - говорит мама.
Объединившись, отправив каждый посильную сумму, вместе мы сможем собрать средства на курс лечения Артема и подарить ему шанс на счастливую здоровую жизнь!