История /Илья Воронин

  • Глиома моста головного мозга, гидроцефалия
    диагноз
  • МИБС – Медицинский институт имени Березина Сергея
    больница

  • о ребенке

Все средства собраны. Огромное спасибо!

Пятилетний Илюша Воронин, у которого была обнаружена глиома моста головного мозга, прошел курс протонной терапии в Институте имени Сергея Березина в Санкт-Петербурге. Родители рады улучшениям в здоровье сына. Илья перестал шататься при ходьбе, может легко глотать, у мальчика прибавилось сил!

О причине возникновения образование в мозге ребенка никто не знает, и даже врачи не могут сказать, как это произошло, говорит Надежда Воронина, мама Ильи. Симптомы появились внезапно: в феврале 2019 года, когда Илюше было 3,5 года, родители заметили у сына косоглазие. До этого здоровье малыша не вызывало каких-то опасений, единственное, что волновало — задержка в речевом развитии. Старший брат Ильи, Никита, развивался, как положено.

Окулист выписал Илье очки, но улучшений не было. Невролог, к которому обратились родители, прописал мальчику какие-то препараты, но они не помогали. «Мы волновались, — рассказывает Надежда. — Сын стал капризным. У него стали хуже работать левая ручка и ножка, ротик тоже немного скосился налево, левый глаз продолжал косить. Сына стало заносить при ходьбе, он шатался. Как нам потом уже объясняли врачи, при глиоме происходит потеря ориентации в пространстве, а у Ильи образование достигло таких размеров, что начали сдвигаться структуры мозга, которые отвечают за равновесие. Наконец, сын стал с трудом глотать, он мог давиться при приеме пищи».

Летом 2019 года Надежда Воронина обратилась в неврологическое отделение иркутской городской больницы. «Там нам сделали МРТ. И только тогда мы узнали, что у Ильи такое заболевание, — вспоминает Надежда. — Нейрохирург пытался мне что-то объяснить по снимкам, но я впала в шок, не могла даже воспринимать информацию. Потом пришло осознание, интернет в помощь. Тогда я начитались и нужной и ненужной информации, стало страшно.

Мы не знали, что дальше делать». С этой пугающей новостью Надежда оказалась один на один: супруг Сергей, горный инженер, работающий вахтовым методом, был в рабочей командировке, с ним даже не было связи. Мама мальчика взяла все в свои руки, начала искать клиники, врачей. «Так я вышла на МИБС, узнала, что нам сможет помочь протонная терапия. В нашем городе даже не знают о таком методе лечения и об Институте имени Сергея Березина. Я поняла, что протонная терапия — самый современный метод лечения опухолей в мозге и при этом безопасный».

У Илюши было сопутствующее заболевание — гидроцефалия. По рекомендации врачей в сентябре 2019 года Надежда с сыном сначала приехали в больницу Святой Марии Магдалины, где мальчику было сделано шунтирование: это важно для последующего проведения курса протонной терапии. А в МИБС врачи уже готовились принять Илью на лечение. При поддержке фонда «Линия жизни» в октябре 2019 года Илюше Воронину начали проводить курс протонного лечения, стоимость которого — 2,4 млн рублей.

«Загвоздка в том, что операция в нашем случае невозможна, и даже нельзя сделать биопсию, чтобы определить тип опухоли, — говорит Надежда. — И химиотерапию нельзя назначить, потому что врачи не знают, что там, внутри. Медики ориентируются только по снимкам. Поэтому нам могла помочь исключительно протонная терапия». Илья прошел 30 сеансов облучения под общим наркозом.

Результаты видны были не сразу, ведь действие протонных лучей происходит постепенно. «Врачи нас предупреждали, и говорили, что нужно немного подождать, протоны еще будут действовать по окончании курса лечения. Так и произошло, — рассказывает Надежда Воронина. — Уже через месяц после последнего сеанса результаты нас порадовали! Образование уменьшилось. В марте мы сделали еще одно МРТ, и итоги хорошие!» Илюше стало лучше. Врачи объясняют, что зрение восстановится в последнюю очередь, и очки мальчик пока носит. Но важно, что Илью уже перестало шатать и заносить, он ходит спокойно, левая сторона — рука, нога — стала функционировать лучше. «Илья уже не закашливается, когда ест, перестал давиться. Он стал бодрым, у сына появилось больше сил!» — говорит мама мальчика.

Сейчас задача — отслеживать динамику. Шунт будет стоять уже пожизненно, есть некоторые ограничения, но в целом Илюша ведет жизнь обычного ребенка. Он ходит на занятия с преподавателями, чтобы улучшить речь. «В целом наш сын спокойный и усидчивый, — говорит Надежда. — Сейчас Илья очень увлечен английским языком, знает уже все буквы, цифры, названия предметов и животных, ему это интересно. Но и жизнерадостности в нем много. Илюша всегда очень ждет приезда папы с вахты, все наши мужчины — супруг и наши сыновья — с удовольствием играют вместе. Илья с радостью готов погонять мячик во дворе с друзьями».

Больше счастливых историй