-
Другие уточненные врожденные аномалии системы периферических сосудовдиагноз
-
ФГБУ "ФНКЦ детей и подростков ФМБА России"больница
-
15.06.2022
Москвао ребенке
Всего собрано
183 500 ₽
из
314 000 ₽
Непоседа Вероника знает, что может быть здоровой!
Трёхлетняя Вероника — девочка с характером: если случились какие-то шалости, то организовала их, скорее всего, именно она, но при этом мама Татьяна отмечает, что у дочки врождённое чувство справедливости и Вероника никогда не позволит обвинить кого-то другого в том, что сделала сама - всегда признается и извинится.Вообще о характере Ники и ее увлечениях мама Татьяна может говорить часами - малышка очень желанный ребенок в семье:
«Мы Нику очень ждали, это поздний ребенок, и, когда после родов мне сообщили о возможной сосудистой патологии, я испугалась. Но я сама работаю в сфере медицины, поэтому взяла себя в руки и поняла, что самое главное - это как можно раньше поставить диагноз, чтобы начать лечение».
Мама Татьяна с крошечной Вероникой прошли многих специалистов, выясняя, мальформация ли это, гемангиома или другой вид заболевания, пока не попали на прием в РДКБ г. Москва, где и был поставлен диагноз – обширная капиллярная ангиодисплазия, синдром Штурге-Вебера, это подтвердили и генетические тесты. К сожалению, именно это заболевание медики рассматривают, как потенциально угрожающие жизни и здоровью маленького пациента - и мама Татьяна начала активное лечение Вероники.
«Уже с года мы начали коррекцию. Сейчас очень важно притормаживать рост опухоли сосудов, чтобы не допустить ее влияния на сосуды головного мозга и зрения, это чревато развитием глаукомы и, потенциально, слепотой» - переживает мама Татьяна - «Единственным методом коррекции данной патологии является лазерный фототермолиз, и по ОМС мы можем получить эту процедуру бесплатно раз в год, но этого недостаточно: для достижения стойкого результата фототермолиз необходимо проводить раз в 8-10 недель, и в случае Вероники это очень дорогая процедура».
Врачи отмечают хороший прогресс: благодаря лазерному фототермолизу пятна не только светлеют, что является положительным косметическим эффектом, но и, главное, притормаживается патологические разрастание сосудов. Сейчас Вероника ждёт очередной этап лечения: стоимость процедуры 314 000 рублей, что для семьи Вероники огромные деньги!
«Очень надеемся, что с помощью неравнодушных людей мы справимся с заболеванием и дочка будет расти здоровой и активной, будет радовать нас своими успехами» - уверена мама Татьяна.