Смирнов Матвей

Матвею из Костромы необходимо дорогостоящее лечение

Матвею был год, когда проблемы со здоровьем дали о себе знать: гемоглобин упал так низко, что потребовалось переливание крови. Лишь в 9 лет ему смогли поставить точный диагноз Сидром Пейтца-Егерса – до этого только купировали симптомы. Однако Матвей до сих пор – а сейчас ему 15 лет – полностью не обследован. Чтобы пробраться в затаенные уголки организма ребенка, требуется сложное дорогостоящее исследование, а у многодетной семьи нет возможности оплатить процедуру.

Сидром Пейтца-Егерса – это редкое генетическое заболевание, при котором в желудочно-кишечном тракте вырастает множество полипов. Они приводят к непроходимости, инвагинации (засасыванию одного участка кишечника в другой), некрозу тканей. Неправильная работа ЖКТ и внутрикишечные кровотечения вызывают анемию. И Матвея долгое время лечили от железодефицитной анемии. Таблетки не помогали, капельницы тоже – спасали только регулярные переливания крови. Ребенок часто лежал в больнице, рос слабым, быстро уставал.

 «У нас садик был близко от дома, но все равно Матвею было трудно до него дойти. Он садился на корточки посреди дороги и ждал, когда отдохнут ножки. И еще постоянно жаловался на боли в животе», - рассказывают родители. УЗИ, обследования, наблюдение у гематологов не давали ответа, что происходит с ребенком. В 9 лет он резко стал худеть. Тогда решили проверить кишечник, отправили мальчика на колоноскопию и выявили два огромных полипа. По месту жительства, в Костроме, оперировать не взялись, отправили Матвея в Москву. Как потом оказалось, это было крайне своевременно: у мальчика произошла инвагинация, часть тканей уже некротизировала. «Пришлось экстренно оперировать. Чудо, что были в Москве. Дома Матвея бы не спасли», - вспоминает папа Юрий. С тех пор мальчик практически все каникулы проводит в Москве – но не на экскурсиях, а в больнице. Полипы растут быстро, удалять их приходится регулярно. Да и переливания крови по-прежнему приходится периодически делать.

При этом у врачей есть опасения, что в тонком кишечнике тоже могли нарасти полипы. Но проверить это с помощью обычного эндоскопа не получится. Требуется видеокапсульная эндоскопия, а это весьма дорогостоящая процедура. Кроме того, необходимо сделать генетическую экспертизу «секвенирование полного экзома», чтобы понять, есть ли угроза развития онкологических заболеваний кишечника. По ОМС такие процедуры пока не предусмотрены, а семья Матвея, где воспитываются 6 детей, такие расходы нести не в состоянии.

Сейчас Матвей учится в 9 классе. Планирует дальше идти в колледж, будущее связывает с информационными технологиями, программированием. Свободное время после школы проводит за компьютером - ему это нравится, да и по состоянию здоровья подходит, ведь физическую активность приходится ограничивать. Матвей – парень серьезный, целеустремленный, готовый прикладывать усилия для достижения своей мечты. Но сейчас в первую очередь ему нужно решить неотложные вопросы со здоровьем, а для этого требуется наша финансовая помощь. Назначенные диагностические процедуры в НМИЦ здоровья детей стоят 514 080 руб.

Вместе мы сможем собрать эти средства на диагностику и оперативное лечение ребенка. Поддержим Матвея и его семью!