Новые направления медицинской программы фонда «Линия жизни»

1.jpg

4 октября прошла пресс-конференция, на которой благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» представил новые направления своей медицинской программы: «ИВЛ на дому» и «Эндопротезирование при костных саркомах».

С момента своего основания в 2004 году и до июня 2016 фонд работал в основном с такими диагнозами как врожденные пороки сердца и аритмии. За 12 лет при непосредственном участии «Линии жизни» было прооперировано более 7500 детей, организованы десятки мастер-классов по обучению российских врачей новейшим методам эндоваскулярной хирургии.

«Линия жизни» был одним из первых благотворительных фондов, кто стал не просто собирать деньги на лечение детей с заболеваниями сердца, но и развивать это высокотехнологичное направление в медицине.

Сегодня трудно в это поверить, но всего лишь 12 лет назад у нас в стране практически отсутствовала эндоваскулярная медицина. Операция на открытом сердце, тяжелейшее лечение и месяцы на восстановление — таков был удел детей с врожденными пороками сердца. В то время как в мире уже давно и успешно развивалась эндоваскулярная хирургия, когда все вмешательства производятся без разрезов, а до сердца хирург «добирается» по кровеносным сосудам под контролем УЗИ и рентгена.

Для российских кардиохирургов фонд организовывал мастер-классы с привлечением ведущих мировых специалистов в области эндоваскулярной медицины: Павла Гаворы, Александра Осиева, Виктора Варваренко. Сотни врачей по всей России из Мурманска и Махачкалы, Казани и Благовещенска, Перми и Архангельска прошли обучение и с успехом применяют полученные знания на практике.

Президент благотворительного фонда «Линия жизни» Фаина Захарова: «Сегодня проблемами детей с пороками сердца активно занимается государство, поэтому Советом фонда было принято решение перенаправить усилия команды фонда на новые и более востребованные направления — помощь в организации перевода детей, находящихся на ИВЛ в стационаре, домой и эндопротезирование при костных саркомах. Это две большие области, в которых детям требуется современная и высокотехнологичная медицинская помощь. Протезы, которые устанавливают пациентам с диагнозом саркома, позволяют избежать ампутации и возвращают ребенка к полноценной здоровой жизни. А благодаря программе «ИВЛ на дому», дети, которые раньше годами лежали в больницах, смогут быть рядом со своими родителями».

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина отмечает, что помощь тяжелобольным детям и их семьям — это задача, требующая комплексного подхода. Перевод детей домой из стационаров будет способствовать улучшению качества жизни маленьких пациентов. «Я уверена, что новая программа фонда «ИВЛ на дому» будет такой же эффективной как кардиологическая программа, и мы совместно сможем воссоединить семьи и перевезти многих тяжелобольных детей домой», — говорит Елена Байбарина.

По статистике рак занимает второе место в структуре смертности россиян. Злокачественные опухоли костей у детей — одна из драматических страниц детской онкологии, что связано в первую очередь с поздней диагностикой и большим процентом больных, поступающих на лечение в запущенных стадиях заболевания. 

Костные саркомы составляют до 10% в структуре заболеваемости злокачественных новообразований у детей. Это один из важных и трудных в диагностическом и лечебном плане разделов детской онкологии.

В настоящее время в НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России и Российской детской клинической больнице органосохраняющее лечение пациентов с саркомами костей и мягких тканей выполняется в 95% случаев. По данным ведущих онкологических клиник мира, в том числе и клиники НИИ Детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России около 75% пациентов в настоящее время полностью выздоравливает.

Директор НИИ Детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России, академик РАН Мамед Алиев: «На сегодняшний день 15% от общего числа пациентов, которые поступают на лечении в детский институт, имеют диагноз саркома костей и мягких тканей. Настоящим прорывом в лечении пациентов с диагнозом остеосаркома стали органосохраняющие операции с последующим протезированием. Сегодня ампутация конечности случается крайне редко. Ежегодно мы проводим от 50 до 60 подобных операцией. Но поскольку квота на установку протезов не полностью удовлетворяет потребности, нам приходилось обращаться за помощью в благотворительные фонды. С 2017 года мы начали сотрудничество с фондом „Линия жизни“, которое финансирует закупку этих протезов для наших детей. А значит, что благодаря совместным усилиям, нам удастся не просто повысить выживаемость детей с таким диагнозом, но и значительно улучшить их качество жизни».

«Линия жизни» уже начала активную работу по новым направлениям. Всего в программе фонда на начало октября находится 14 детей с диагнозом костная саркома. Из них 9 человек уже были прооперированы, а 5 детей ждут установки эндопротеза в ближайшее время. Также фонд «Линия жизни» приобрел и установил в НИИ Детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава РФаппарат OSCAR 3, разработанный для упрощения процедуры удаления костного цемента во время ремонта или замены протеза. Первые результаты уже есть и по программе «ИВЛ на дому»: в настоящий момент 13 детей из разных регионов России смогли вернуться из больниц к своим семьям.

Участники пресс-конференции (на фото в президиуме):

  1. Захарова Фаина Яковлевна, президент благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни», российский общественный деятель, эксперт некоммерческого сектора.
  2. Байбарина Елена Николаевна, доктор медицинских наук, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России.
  3. Алиев Мамед Джавадович, академик РАН, доктор медицинских наук, директор НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России.
  4. Дзампаев Аслан Зелимханович, кандидат медицинских наук, заведующий отделением опухолей опорно-двигательного аппарата ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России.

Отдельное спасибо Владиславу Пьеровичу Флярковскому, журналисту, обозревателю телеканала «Россия — Культура», члену Академии Российского телевидения и попечительского совета фонда «Линия жизни» за то, что выступил на пресс-конференции и сказал теплые слова в адрес фонда.

Мы благодарим гостиницу «Балчуг Кемпински Москва» за неоценимую помощь в организации и проведении мероприятия. И модератора пресс-конференции Сергея Краснова.

Новые направления медицинской программы фонда «Линия жизни»
2017-12-26
Новости