Новости

Долгожданный ребенок Миша Леванков родился 05 сентября 2013 года. Уже в 3 месяца мальчик уверенно держал голову, а переворачиваться со спины на живот и обратно научился в 4 месяца. Счастливые родители были уверены, что все в порядке.

 Первые тревожные звоночки прозвучали в 6 месяцев. На плановом приеме невролог отметил, что Миша не может удержать себя в сидячем положении. Его пытались усадить, но он тут же заваливался на бок. Мальчику были назначены курсы общего массажа и физиолечения.

 Пройдя два этапа лечения в 6 и 8 месяцев, Миша по-прежнему сидел не уверенно. Обеспокоенные родители решили пройти дополнительное обследование в неврологическом стационаре, где у Миши была диагностирована родовая травма – подвывих в атланто-осевом сочленении. Мальчику назначили новое лечение, в том числе медикаментозное. И оно принесло положительные результаты. В 11 месяцев Миша наконец-то смог сесть уверенно. Но это было лишь начало сложного пути. В годик ребенку назначили новый этап лечения, а в 1 год и 2 месяца Мише под вопросом был поставлен диагноз «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана» (1 тип СМА). Однако дополнительно проведенные анализы оказались отрицательными, а мальчик стал потихоньку радовать успехами в физическом развитии: начал активно ползать по-пластунски, переползать через препятствия, садиться на попу с лежачего положения на животе, подниматься на коленки у опоры. Родители радовались каждому достижению. Но на ножки маленький Миша встать так и не смог. Врачи были в замешательстве, они не могли установить точный диагноз. 

Следующие два года родители прилагали все усилия, чтобы понять, что происходит с их сыном. Продолжалось усиленное лечение несколько раз в год. Параллельно Мише под вопросом было поставлено множество диагнозов: «Синдром Элерса-Данлоса (калагенопатия)», «Структурная миопатия мышц», «Болезнь Гоше», «Дегенеративное нервно-мышечное заболевание». Летом 2015 года ребенку оформили инвалидность. А осенью того же года начались ухудшения, Мише стало тяжело даже ползать и садиться. В 2016 году родители начали оформление документов на квоту для обследования в Москве. И в феврале 2017 года ребенку поставили окончательный диагноз. Самые страшные подозрения подтвердились, у Миши спинальная мышечная атрофия 2 типа. Несмотря на то, что физическое состояние Миши становится все хуже (контрактуры в коленных суставах, искривление позвоночника, вывихи в тазобедренных суставах, частые простуды), он растет позитивным и любознательным мальчиком. Он хорошо ориентируется в цифрах от 1 до 10, любит рисовать красками, собирать пазлы, выдувать мыльные пузыри, зимой кататься на санках, а летом играть в песочнице. К сожалению, на сегодняшний день СМА – неизлечимый диагноз.

 Миша не сможет поправиться. Но в наших силах сделать так, что он как можно больше оставался активным ребенком и радовал своих родителей новыми успехами. Мише необходим аппарат искусственной вентиляции легких, откашливатель и пульсоксиметр. Это очень дорогостоящее оборудование, его стоимость составляет 2 853 432,00 рублей. Семья Миши Леванкова не обладает такими средствами. Поэтому за помощью они обратились в благотворительный фонд «Линия жизни».