Вышутина Екатерина

Вместе защитим Катю от последствий заболевания

Жизнь маленькой Кати из Уфы с самого начала была полна трудных испытаний. Преждевременные тяжелые роды, гипоксия, предпосылки к ДЦП – из роддома малышку выписали с неутешительными прогнозами. Но беззаветная любовь родителей, их готовность каждую минуту посвящать дочери и помощь специалистов совершили чудо: в 1 год 2 месяца девочка уже сделала первые самостоятельные шаги. 

Однако задержка речевого развития сохранялась, и хотя многие говорили, что до трех лет по этому поводу не стоит волноваться, Катина мама Наталья сердцем чувствовала, что медлить нельзя, и добивалась тщательного обследования. Действительно, оказалось, что Катюша не чувствует боли, холода, неправильно слышит звуки, не понимает своего имени. Так начался новый этап борьбы за здоровье ребенка.

«Логопед, дефектолог, нейропсихолог, ЛФК, бассейн – несколько лет четыре дня в неделю после работы, забрав дочь из садика, мы везли ее на занятия. А дома занимались постоянно. Оборудовали сенсорную комнату, где Катя училась отличать холодное и теплое, гладкое и шершавое», - рассказывает Наталья. Она признается, что все очень уставали, но надежда и видимый результат от прикладываемых усилий давали силы продолжать занятия. В итоге удалось добиться буквально чуда: Катюша догнала в развитии сверстников и в 7 лет стала первоклассницей.

«Школа у нас самая обычная, и Катя учится наравне со всеми. Что-то дается ей сложнее, например, письмо, что-то вообще не вызывает затруднений. А еще Катя любит рисовать, и с этого года начала ходить на рисование», - делится успехами дочери Наталья.

Семье казалось, что жизнь наконец-то налаживается. Но судьба подкинула новое испытание. Во время осмотра доктор заметила у Катюши темные пятнышки на губах и рекомендовала пройти обследование в НМИ Центр здоровья детей в Москве. Тревога была обоснованной: у ребенка выявили редкое заболевание - Синдром Пейтца-Егерса. При нем нарушается жизненный цикл клеток в ЖКТ - они не отмирают вовремя, а нарастают друг на друга и из них формируются полипы, которые впоследствии могут трансформироваться в злокачественные опухоли. У Катюши обнаружили множественные полипы в желудке и кишечнике.

«Как мне объяснили врачи, множественные – это больше 100. Несколько полипов Кате удалили, но большинство было не подцепить, поэтому за ними надо внимательно наблюдать и удалять, как только они начнут расти, чтобы не допускать необратимых патологий», - рассказала Наталья.

В Уфе таких процедур детям не делают. А для обследования и лечения в Москве семье нужно не только потратиться на дорогу, но и оплатить медицинские расходы. К сожалению не все отделы кишечника можно посмотреть доступными по ОМС средствами, а сверх госпомощи необходима дополнительная оплата. Сейчас стоимость необходимой диагностики и оперативного лечения в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ составляет 514 080 рублей. У Катиных родителей таких средств нет, поэтому они обратились в благотворительный фонд «Линия Жизни».

«Это первый раз, когда мы обращаемся за поддержкой к окружающим, стремясь обеспечить дочери жизнь без боли и страданий. До этого мы годами справлялись сами, но сейчас нам очень нужна помощь!» - говорит мама девочки.

Сама Катюша в свои 8 лет, конечно, не понимает, какая новая беда нависла над ней. Она ходит в школу, веселится с подружками, много рисует – особенно мамины портреты, и просто знает, что нужно еще немного полечиться – и все будет хорошо.

Давайте поможем Катюше! Вместе мы справимся!