История /Ксения Алексеева

  • Обширная капиллярная мальформация
    диагноз
  • РДКБ
    больница
  • 15
    о ребенке

Все средства собраны. Огромное спасибо!

15 лет родители Ксении и врачи бьются за то, чтобы победить заболевание девочки. Ксения родилась с мальформацией левой половины лица. Современная лазерная терапия дала хороший эффект: пятно стало бледным и почти не заметно. Ксения перестала смущаться своего внешнего вида, теперь она настроена позитивно!

Ксения Алексеева родилась с пятном на лице — обширная капиллярная мальформация левой половины лица. «От врачей мы слышали разное, — говорит Светлана Алексеева, мама девочки. — Кто-то пугал, советовал сделать дополнительные обследования. Другие врачи говорили, что это безнадежно и ничего не изменить».

Когда маленькая Ксюша плакала, пятно становилось багрово-фиолетовым, темнело также и на холоде. Но Светлана всегда была спокойна, старалась, чтобы дочка не переживала.

«У нас был хороший детский садик, с инклюзией, были там дети и в инвалидных колясках, воспитатели себя вели тактично. В школе Ксения начала стесняться. Но когда ребята стали постарше, в них появилось понимание и толерантность. Да и от круга общения зависит: дочка начала заниматься игрой на скрипке, и ее друзья не замечают этот дефект».

Лечение в РДКБ началось, когда Ксении было 3 года. Процедуры родители делали за свой счет, но постепенно это стало тяжело для бюджета семьи. Добиться лечения по ОМС удалось далеко не сразу, но страховка покрывала только две процедуры в год. Врачи объясняли, что нужно проводить лечение чаще, тогда будет и результат.

С 2019 года, при поддержке фонда «Линия жизни», Ксения прошла шесть процедур фототермолиза на современном лазерном аппарате, скоро предстоит еще одна процедура. «Раньше, когда дочка была маленькая, лазер был другим. То лазерное лечение, которое мы проходим сейчас, явно эффективнее», — говорит мама 15-летней Ксении.

Пятно стало светлее. Границы у пятна были яркие и четкие, теперь они смазанные, если взглянуть мельком, то можно и не заметить. «Теперь это выглядит так, как бывает, когда человек покраснел от волнения, — говорит Светлана. — Кроме того, врачи объясняют нам, что не будет обратного процесса, когда капилляры снова нарастают. Пятно не потемнеет и не разрастется снова».

В 12-13 лет Ксения переживала: она редко открыто говорит о своих чувствах, но родители видели ее эмоции. Сейчас же настрой девочки совсем другой! «Ксения спокойна, — замечает Светлана Алексеева. — Дочь стала относиться к ситуации с пониманием. Ксения хорошо переносит процедуры. Да и сама атмосфера в больнице теплая, нас встречают по- домашнему, врачи — настоящие профессионалы. Самое главное — есть результат! Мы видим изменения». Близкие друзья Ксении говорят, что она стала лучше выглядеть, подбадривают ее, и это радует девушку. В апреле Ксению ждет очередной курс лечения.

Больше счастливых историй