-
Несовершенный остеогенездиагноз
-
15.07.2011
с. Октябрьскийо ребенке
Всего собрано
3 000 ₽
из
165 830 ₽
Мы вместе можем подарить Владиславу счастливое детство!
«Мама, за что мне это?» - иногда спрашивает пятнадцатилетний Вячеслав, а мама Лариса не знает, что ответить. Как объяснить ребенку, что в генетической лотерее ему выпало редкое заболевание - несовершенный остеогенез, из-за которого кости малыша слишком хрупкие, чтобы вести нормальную жизнь?Лариса вспоминает, беременность и роды прошли хорошо, но на пятый день у крохи обнаружили перелом левой бедренной кости со смещением: «Нам почти сразу поставили диагноз, наблюдали по месту жительства. Влад был очень хрупкий, таких детей называют "хрустальные дети" - переломы случаются буквально на ровном месте. В Ивановской области нет возможности лечиться, и в 2014 нас направили в Москву».
По словам мамы Ларисы, это было подарком судьбы: в столице Владиславу сделали несколько капельниц, и кости ребенка стали крепче: «На несколько лет мы забыли про переломы. Тем более что Влад рос очень активным, увлекся спортом, даже получил золотой значок ГТО. Но потом болезнь вернулась, и со спортом пришлось закончить».
Из-за своего заболевания Владиславу пришлось искать новые увлечения - ими стали музыка и чтение. Он поступил в музыкальную школу по классу фортепиано, педагоги отмечали успехи ребенка, Влад выступал на областных концертах, но вскоре и от них пришлось отказаться: «Сын постоянно что-то ломал, начались пропуски, мы подолгу лежали в больнице, и это повлияло на успеваемость. С концертной деятельностью пришлось закончить» - с горечью рассказывает мама Лариса. А вот с чтением у Владислава все очень хорошо: его талант в течение нескольких лет отмечается на конкурсе чтецов, а в прошлом, 2025-м, парень завоевал первое место на областном конкурсе, и это уже его третья награда: «Влад очень вдохновляется произведениями.
Его отмечают педагоги, жюри» - с гордостью говорит мама Лариса - «И после победы в области сына пригласили на обучение в центр одаренных детей города Иваново. Но пока мы не можем им воспользоваться, Влад слишком хрупкий, он на домашнем обучении и ездить в центр для него слишком сложно».
К сожалению, из-за заболевания Владислав не может посещать школу как обычные дети: в прошлом году, когда мальчик пытался учиться очно, на перемене ему поставили подножку. Влад упал, итогом детской шалости стали долгие месяцы в больнице с переломом обеих рук и установкой спиц. Мама Лариса говорит, что теперь сыну запрещено даже поднимать рюкзак - кости мальчика не выдержат вес учебных принадлежностей...
Однако в московском ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Владу готовы провести восстановительное лечение: специалисты уверены, что оно поможет ребенку, сделав кости прочнее, и поможет вернуть Владислава к нормальной жизни. К сожалению, оно платное: стоимость составляет 165 830 рублей, и для мамы Ларисы это большая сумма: «Я не работаю и должна заботиться о сыне. Нам неоткуда взять такие деньги. Я очень прошу всех, кто может нам помочь - подарите сыну шанс расти как все дети. Влад добрый и талантливый ребенок, нам очень нужна ваша помощь!».
Давайте вместе сделаем так, чтобы у Владислава было счастливое детство не омраченное постоянными переломами и больницами.