Мамаеваа Ева

Поможем Еве услышать мир!

Ева родилась с врожденной аномалией развития наружного и среднего уха и нуждается в оперативном лечение. Не смотря на врожденные проблемы со слухом, девочка очень любит петь, играет на гитаре и на пианино. Ребенок растет спортивным - играет в баскетбол, футбол, катается на велосипеде и коньках. «В садике ее всегда ставят в пример на музыкальном занятии и на физкультуре. Просят выступать на детских праздниках - читать стихи и петь песни», - с гордостью рассказывает папа девочки Павел Мамаев.

У Евы есть старший брат он в этом году собирается в школу. Они дружат с братом и поддерживают друг друга, все делают все вместе. Могут приготовить маме овощной салат. Недавно попросили родителей завести рыбок, но пока ухаживает за ними исключительно папа.
Стоимость оперативного лечения маленькой Евы составляет 1 658 000 рублей для семьи в которой растет двое маленьких детей сумма операции неподъемная. Папа девочки обратился к нам в фонд «Линия Жизни» за поддержкой.

Мы будем благодарны каждому откликнувшемуся на беду семьи Мамаевых – вместе мы сможем оказать необходимую помощь!

Что такое микротия? И как будут лечить маленькую Еву
При рождении ребенка с аномалией развития наружного и среднего уха (микротией) основными являются два вопроса. Первый о компенсации потери слуха, а второй не менее важный психофизиологическое состояние маленького пациента. Ведь внешние отличия влияют на снижение самооценки, нарушение социализации и ведут к трудностям в обучении. Из-за некорректного восприятия звуков у ребенка постепенно формируется нарушение поведения и нарушение локализации звуков. Путь решения — хирургический.

Микротия – это врожденное недоразвитие ушной раковины, сопровождающееся уменьшением ее размеров, деформацией или полным отсутствием. Клинически проявляется дисплазией завитка, противозавитка, мочки уха и устья слухового канала. При рождении ребенка с аномалией развития наружного и среднего уха (микротией) основными являются два вопроса.
 
Как проводится одноэтапная реконструкция врожденной патологии
Для устранения врожденного дефекта ребенку проводится однократная операция воссоздающая слуховой проход и барабанную перепонку, которая будет передавать звуковые колебания на слуховые косточки. При невозможности обеспечить подвижность собственных слуховых косточек в среднее ухо на стремечко устанавливается специальный протез, который их заменяет. После завершения слухоулучшающей части операции выполняется реконструкция ушной раковины с применением специального аллопластического имплантата, который покрывается собственными тканями пациента.
 
Аллопластическая реконструкция может быть выполнена в более раннем возрасте и не требует ожидания роста реберного хряща. Применение эндопротезов из пористого полиэтелена позволяет спрогнозировать форму и расположение будущего уха. Использование эндопротеза, покрытого васкуляризованным лоскутом височно-теменной фасции, позволяет реконструировать ухо в раннем возрасте (до школы) с минимальными осложнениями и превосходными результатами. Этот тип реконструкции микротии обеспечивает комплексный подход, поскольку выполняется в более молодом возрасте, одним этапом и успешно сочетается с одномоментной реконструктивной слухоулучшающей операцией с устранением атрезии наружного слухового прохода, что позволяет также решить проблему функционального слуха уже в детстве.
Практическая новизна, уникальность и сложность предлагаемого метода заключается в сочетании нескольких технологических манипуляций в процессе оперативного лечения:
•    выделение васкуляризированного лоскута височно-теменной фасции для покрытия эндопротеза;
•    устранение атрезии с тимпанопластикой и оссикулопластикой (при благоприятном прогнозе слухоулучшающей операции по шкале Ярсдорфера);
•    забор тонкослойных расщепленных  или полнослойных кожных трансплантатов с донорской зоны для покрытия стенок сформированного слухового прохода и ушной раковины;
•    моделирование и симметричное позиционирование эндопротеза ушной раковины из пористого полиэтилена.

Продолжительность самой операции составляет от 5 до 10 часов. Время нахождения пациента в стационаре составляет около 21 дня, в течение которых происходит заживление послеоперацоинных ран и регенерация пересаженных кожных трансплантатов.

В программе госгарантий по профилю «Оториноларингология» отсутствует модель пациента, подразумевающая выполнение реконструкции ушной раковины с использованием эндопротеза. А существующие виды высокотехнологичной медицинской помощи не позволяют проводить две операции одномоментно. В связи с этим возникла необходимость во внебюджетном финансировании лечения маленьких пациентов в оториноларингологическом отделении ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

В случае Евы реконструкцию ушной раковины и восстановление слуха путем формирования слухового прохода и восстановления звукопроводящей системы среднего уха можно выполнить в один этап. В ходе операции необходимо воссоздать слуховой проход и барабанную перепонку, которая будет передавать звуковые колебания на слуховые косточки девочки. При невозможности обеспечить подвижность собственных слуховых косточек в среднее ухо на стремечко устанавливается специальный протез, который их заменит. После завершения слухоулучшающей части операции выполняется реконструкция ушной раковины с применением специального эндопротеза, который покрывается собственными тканями девочки.

К сожалению, пока у нас нет централизованной программы реабилитации данной группы пациентов. И как следствие по ОМС получить подобную помощь невозможно.

Ожидаемый эффект от операции: улучшение слуха, улучшение разборчивости речи в шумной обстановке, появление преимуществ бинаурального слуха (при односторонней атрезии) в виде более точно локализации источника звука. Эстетическая часть: при удовлетворительном косметическом результате снижение закомплексованности ребенка из-за внешности, стабилизация психо-эмоциального состояния и уверенное общение со сверстниками.