-
капиллярная мальформация лицадиагноз
-
10.06.2010
Клино ребенке
Всего собрано
37 116 ₽
из
1 633 800 ₽
Жить не оглядываясь
Милена появилась на свет с родимым пятном на лице. Так думала и мама, и врачи в далеком селе, где родилась на свет девочка.Как выяснилось позднее, у новорожденной капиллярная мальформация – сосудистая патология, которую невозможно удалить за один или два раза, как обычное крупное родимое пятно. У ребенка патологическое образование сосудов затронуло лицо и шею. Сложность заболевания кроется в том, что вся область пятна излишне кровоснабжается и отсутствие лечения приводит к росту и деформации пораженной области.
В 4 года мама с дочкой переехали в Клин. Девочка росла, а вместе с ней подрастала и ее проблема. На Милену все время обращали внимание в детском саду, а потом и в школе – да, так что после 3-го класса маме пришлось перевести дочку в другую школу.
«Сколько себя помню, меня все время спрашивали, а что у вас с ребенком? Было даже уводили своих детей от дочери, – рассказывает мама Светлана. – Конечно, дочке не нравится, что ее все время с пытливостью исследователей разглядывают и обсуждают. Когда дочь малая была, приходила за ней в сад, а она в углу отдельно от всех сидит и хорошо, если играет, а не плачет».
Когда Милене было шесть лет, ей попробовали провести несколько сеансов лазерной коагуляции – эффект был потрясающим, но девочка была маленькой и общий наркоз для неё оказался слишком тяжёлый. С огромной истерикой провели вторую болезненную процедуру, и в силу возраста малышка с мамой отказались ходить на страшное лечение.
Теперь ребенок подрос, у девушки появилось понимание - проводить болезненные манипуляции необходимо для своего будущего. Неудобные вопросы продолжат задавать, а пятно только темнеет с годами, что совсем не добавляет оптимизма в жизни. Сейчас Милена домашний и очень ранимый подросток, девушка отлично готовит и ходит на вокал.
«Несмотря на поддержку близких, взгляды посторонних очень напрягают, часто ко мне подходят пожилые люди, дети и подростки и спрашивают, что у меня с лицом. Хотя я уже привыкла, но все равно неприятно. Доставляет постоянный дискомфорт, – делится переживаниями Милена. – Кроме навязчивого внимания и понимания того, что в целом в жизни мне будет с этим непросто, жить почти не мешает. Есть пара подруг постарше меня, с которыми дружу 5 лет. Мы вместе посещали занятия вокалом. Сейчас из-за того, что они на работе, а я переехала, стало труднее ходить на вокал. Лишнее внимание сказывается». Кроме этого, от холодного воздуха багровое пятно у Милены наливается кровью и еще больше отпугивает окружающих.
Девушку глубоко ранит такое отношение, и она прекрасно понимает, что оставлять проблему как есть нельзя ни в коем случае: уже началась подростковая гормональная перестройка, а это значит, что в любой момент образование может начать бесконтрольно расти. Это уже не столько усугубит психологические проблемы, сколько начнет причинять постоянный физический дискомфорт.
Лечение обширной капиллярной мальформации – длительное и многоэтапное, оно требует большого терпения и, к сожалению, денег, поскольку по ОМС возможны только 1–2 процедуры в год, а для стабильного качественного эффекта требуется курс лечения с интервалом каждые 6–8 недель амбулаторно. Стоит одна процедура 272 300 рублей.
Девушке предстоит 6 процедур лазерной коагуляции. Одинокой многодетной матери из подмосковного Клина не оплатить дорогостоящее лечение с суммарной стоимостью 1 633 800.