-
Синдром мышечной дистонии. Геморрагическое поражение ЦНС. Задержка психоречевого и моторного развития. Микрофтальм.диагноз
-
ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ Россиибольница
-
31.12.2022
Балашихао ребенке
Всего собрано
152 600 ₽
из
140 550 ₽
Доктора называли беременность Юли идеальной, а после родов сообщили: «У ребенка сломан череп и нет глаз»
По недосмотру врачей долгожданные роды превратились для несчастной мамы в череду кошмарных «сюрпризов», последствия которых приходится исправлять до сих пор, но родители Матвея продолжают борьбу, вот только стоит лечение очень дорого.«Родите себе подарочек к Новому Году, и завтра уже вместе будете шампанское пить!» — шутили медсестры, когда утром 30 декабря у Юли начались первые схватки. Беременность была запланированной, протекала идеально, по всем результатам УЗИ — только похвалы и поздравления.
— Однако к ночи я уже понимала, что дела мои плохи, и все идет не так, как задумывалось, — вздыхает Юля. — Это были мои первые роды, я ничего не соображала и во всем слушалась врачей. А они говорили: «Ждем!»
Ждали до утра 31-го, пока у ребенка не начало останавливаться сердце. Тогда применили вакуум-экстракцию (роды с помощью специального аппарата, словно на «присоске» вытягивающего младенца за голову), так как делать кесарево было уже поздно. Результат — оценка 4-5 по шкале Апгар, остановка дыхания и кровоизлияние в мозг.
— Сын родился словно мертвый, не кричал, и даже не дышал, — вспоминает Юля. — Слышны были только звуки работавшей аппаратуры и отрывистые реплики сгрудившихся над ним врачей. Они пытались запустить его дыхание. А я лежала тихо-тихо, как мышка, боялась помешать, и только плакала от ужаса. Через несколько минут мне принесли на подпись бумагу — согласие на то, чтобы Матюшу забрали в перинатальный центр, в реанимацию. Я подписала и осталась совершенно одна в своей словно бы издевательски нарядной палате. За окном били салюты, люди праздновали новый год, а я засыпала—просыпалась—рыдала… Я была совсем одна и мне казалось, что ничего страшнее тех минут просто не может быть. Но я ошибалась.
На следующий день пришел доктор, который между делом сообщил: «А вы, кстати, знаете, что у вашего ребенка сломаны кости черепа?» Потом прозвучали еще какие-то диагнозы, и еще.
Пугающие слова и прогнозы сыпались на голову несчастной мамочки как из рога изобилия.
— Потом оказалось, что половина сказанного неправда, и это не столько диагнозы, сколько предостережения. Они просто перечисляли все самое страшное на опережение, перестраховываясь. А я умирала с каждым таким словом, и казалось, что хуже уже не будет. Но я снова ошибалась.
- У вашего сына нет глаз! — ошарашили в перинатальном центре, когда на четвертые сутки новоиспеченные родители пришли повидаться с малышом. Это уже никак не было связано с тяжелыми родами. То, что порок стал сюрпризом — недосмотр УЗИ. Анофтальм — слишком редкая патология, ничем не обусловленная, просто злая шутка судьбы, когда глаза новорожденного по какой-то причине просто не развиваются, и под веками пусто. И Матвею не повезло стать тем самым редким представителем этого заболевания. А потом вдобавок выяснилось, что у него тугоухость.
— Мне казалось, что жизнь кончилась, что меня прокляли, что я уже никогда не буду счастливой, — вспоминает Юля. — мой сын слепой, неподвижный, полуглухой, и проблемы даже не думали заканчиваться! Из-за поражения нервной системы при инсульте развился гипотонус (слабость мышц). Впервые сын перевернулся на живот только в семь месяцев, до года не держал голову. До полутора предпочитал просто лежать, не шевелясь, и плакал при любой попытке его расшевелить. Врачи хором прочили нам инвалидную коляску и говорили, что сам он передвигаться не станет. Но мы не верили и занимались, занимались и занимались, даже не видя никакого результата, почти не надеясь.
И благодаря упорству родителей, в феврале нынешнего года в этой страшной истории произошел счастливый перелом. Матюше едва исполнилось два года. Он играл, сидя на ковре с мамой и вдруг сам встал на четвереньки и пополз! «Это стало точкой отсчета нашей новой жизни!» — улыбается Юля.
Мальчик словно победил что-то в себе, и развитие пошло полным ходом. Сейчас Матвей вовсю учится ходить. Скорректировался слух — сурдолог говорит, что пока рано ставить точку, но на данный момент ребенок слышит. Появилась речь и, так как наш Матюша любит покушать, то кроме стандартного набора «мама—папа—дай», в его лексиконе есть «каша», «борщ» и даже «самокат»!
— Вообще-то это тоже про еду, — смеется Юля. — Запомнил название службы доставки, ведь если доставка, значит, будет что-то вкусненькое! Обжорка… Но это показатель, что логика у нас тоже работает отлично!»
Конечно, новые глаза не вырастишь, но Матвею подобрали хорошие протезы, и никто даже не догадывается, что мальчик ничего не видит. И, несмотря на его нестандартное поведение —крайнюю слабость, шаткость, пугливость и истерики — маленького Матюшу обожают окружающие. Еще бы, ведь пока что он просто очаровательный бутуз, похожий на купидончика с полотен средневековых мастеров. Но мальчик растет, и чтобы иметь возможность развиваться наравне со здоровыми сверстниками, не стать изгоем, ему просто необходимо подтянуться физически, «догнать» свой возраст.
Доктора говорят, что это вполне реально, но необходима профессиональная реабилитация, специальные программы, помощь узких специалистов, и не один, а много курсов почти подряд. При этом, в молодой семье работает только папа. Пожалуйста, помогите оплатить лечение малышу!