Помочь

Адресная помощь для ребенка: Чупин Богдан , 2008 г. р., г. Междуреченск, Ханты-Мансийский автономный окр.

Сумма пожертвования

Не менее 10 ₽

История /Чупин Богдан

  • обширная капиллярная мальформация лица и шеи
    диагноз
  • г. Москва, Российская детская клиническая больница
    больница
  • 2008 г. р.
    г. Междуреченск, Ханты-Мансийский автономный окр.
    о ребенке
Your browser doesn't support "canvas". Update your primeval software
Всего собрано
9 975
из 134 200

«Я буду терпеть, лишь бы победить пятно!»

10-летний Богдан переживает из-за большого пятна на лице. У ребенка синдром Штурге-Вебера — сосудистая патология сопровождается и некоторыми нарушениями работы нервной системы. Но дружелюбный добрый мальчик очень любит своих друзей и надеется, что, когда пятно исчезнет, он перестанет смущаться и ему будет легче общаться со сверстниками.

Дорогие друзья! Чтобы обезопасить наших подопечных от мошенников, ворующих фото детей и открывающих незаконные сборы, мы запустили проект «Портреты», где заменяем фотографии подопечных фонда на их рисованные копии. Надеемся, что вы поддержите нашу идею, и мы вместе не позволим непорядочным людям паразитировать на чужом горе.

Богдан родился в городе Междуреченск Ханты-Мансийского автономного округа. «Когда после родов сына принесли ко мне, я сразу обратила внимание на большое пятно на правой стороне лица. Он ведь был весь маленький, голова маленькая — а пятно просто огромное, сразу бросается в глаза, — вспоминает Елена Чупина, мама Богдана. — Я очень переживала. Но врачи ничего не знали. Просто успокаивали: „Все пройдет“. Я и правда думала, что оно как-то рассосется месяца через три. Но не прошло».

Весь первый год Елена прятала малыша в коляске от всех прохожих и знакомых. «Реакция была разная, в зависимости от воспитанности людей. Кто-то не обращал внимания, а иногда слышала и удивленные возгласы, были случаи, что и буквально тыкали пальцем. Но постепенно я привыкла к этому, — говорит Елена. — Ну а дети еще более жестоки, они, не стесняясь, спрашивают, что это. Я научила Богдана спокойно отвечать на такие расспросы „Я таким родился“. И этого оказывается достаточно».

Только в три года Богдану поставили диагноз — врачи города Кемерово установили, что у мальчика синдром Штурге-Вебера. Это заболевание, кроме патологии сосудов и пятен на коже, сопровождается еще и отставанием в развитии. Богдан получил инвалидность. Врачи рекомендовали родителям отправиться в Москву, где помогают таким детям.

Олег и Елена, родители Богдана, повезли сына в столицу. В Российской Детской Клинической Больнице начали лечение. Первый раз мальчик прошел курс лазерного лечения по квоте — и процесс сразу пошел, пятно стало светлее. Но по ОМС нет возможности проходить такие курсы часто, а для эффективности нужна регулярность. И теперь, при поддержке фонда «Линия жизни», ребенок сможет проходить курсы чаще. Пятно светлеет, и это воодушевляет и родителей, и мальчика. В свои 10 лет он испытывает дискомфорт от своей внешности.

Богдан очень увлекающийся ребенок, он обожает конструировать — дом полон лего. Любит рисовать. С удовольствием катается на велосипеде. И любит своих друзей. «Как-то дети получили задание в школе нарисовать что-то из заготовки изображения, и Богдан нарисовал себя — с растопыренными пальцами. Это хорошо иллюстрирует доброту сына и его любовь к людям», — замечает Елена. Задержка речевого развития мешает ему общаться с друзьями, которых он очень любит, а пятно, кажется Богдану, еще больше отдаляет его от сверстников. Но теперь он стал увереннее в себе и настроен продолжать лечение до конца. Богдан говорит, что готов терпеть боль, лишь бы помогло.

Больше счастливых историй