Помочь

Адресная помощь для ребенка: Урбанович Татьяна, 04.07.2009, г. Брянск, Брянская область

Сумма пожертвования

Не менее 10 ₽

Урбанович Татьяна

  • синдром Штурге-Вебера
    диагноз
  • ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России
    больница
  • 04.07.2009
    г. Брянск, Брянская область
    о ребенке
Your browser doesn't support "canvas". Update your primeval software
Всего собрано
23 000
из 309 200

Таня мечтает выглядеть как все

«Мама, я буду обычной девочкой, как ты?» – часто спрашивает у мамы десятилетняя Таня Урбанович. Быть «обычной девочкой» – Танина мечта, она очень ждет, когда с ее лица и тела исчезнут «винные пятна».

Долгое время родители говорили Тане, что отметины – это всего лишь аллергия. Сегодня есть, завтра пройдет. Тем более, что пятнышки были совсем маленькие, расти они начали с возрастом. «Когда дочка была маленькой – все это было меньше размером. Она начала расти, кожа начала растягиваться, розоветь, светлеть, только сильно осталось у нас под глазом – там сантиметров семь вниз. Носик темный и щечка, остальное – когда холодно или жарко – очень ярко-синего цвета, почти черного. Но с годами у нее кожа начала разрастаться, объемы стали больше, а пятна светлее», – рассказывает мама Тани, Надежда Урбанович.

Малышка не знала, что отметины вызваны не лишней съеденной ягодкой, а серьезным заболеванием – синдромом Штурге-Вебера. Эта редкая болезнь поражает кожу и мягкую мозговую оболочку. Ее последствиями являются «винные пятна», ангиомы и серьезные неврологические расстройства. Но, как и любой ребенок, Таня долго верила в придуманную родителями легенду.

Однако чем старше становилась девочка, тем больше внимания стали проявлять окружающие. Таня осознала свою непохожесть на других – и это привело ребенка к серьезной психологической травме. «Тане было примерно шесть лет. Однажды мы ехали в автобусе, и на дочку стала пристально смотреть какая-то женщина лет 60-ти. Таня не знала, куда скрыться от этого взгляда, и так на год она замкнулась, ни с кем не общалась», – рассказывает мама Тани, Надежда Урбанович.

Сегодня Таня уже почти подросток – она только что закончила четвертый класс коррекционной школы. Из-за синдрома Штурге-Вебера с двух лет девочка страдает от эпилепсии, ей приходится пить специальные лекарства и все это серьезно повлияло на память: ребенок просто не может запомнить цифры и буквы. Школа для особых деток пошла на пользу, в первом классе обычной школы ребята необычную Таню не приняли, зато в новой нашлось много друзей. «Сейчас она все понимает, сама может объяснить. Когда она узнала, что мы едем на первую операцию – она всей школе рассказала, такая радостная была, довольная. Вернулась и в первый день волосы убирает – посмотрите! Ее вообще вся школа любит, общительная, такая лиса – подход к каждому может найти», – объясняет Надежда.

Тане и правда сделали первую операцию по удалению пятен лазером, пока что пробную – проверить, хорошо ли девочка сможет ее перенести. Все получилось, рассказывает Надежда, пятна на лице и ручках Тани стали довольно быстро светлеть, а значит, есть надежда, что к подростковому возрасту ребенок не будет сильно отличаться от остальных. Помочь девочке полностью избавиться от «винных пятен» готовы в ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России. Чтобы исполнить Танину мечту, лечение лазером придется пройти минимум несколько раз. Но только одна такая процедура 309 200 рублей, ОМС она не покрывается. Многодетная семья Урбанович не сможет собрать такую сумму – все деньги уходят на содержание троих детишек школьного возраста.

Таня остается жизнерадостным и общительным ребенком: очень любит ухаживать за домашними любимцами – рыбками и собакой, с удовольствием рисует и занимается. Она уже привыкла к «винным пятнам» на своем лице, но очень хочет, чтобы они исчезли – из особенной девочки превратиться в обычную девушку, красивую и счастливую. Помочь ребенку преобразиться и исполнить его мечту можем только мы.  



Больше счастливых историй