Помочь

Адресная помощь для ребенка: Владимир Волков, 18.03.2020, г. Москва

Сумма пожертвования

Не менее 10 ₽

Владимир Волков

  • Несовершенный остеогенез
    диагноз
  • ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ России
    больница
  • 18.03.2020
    г. Москва
    о ребенке
Your browser doesn't support "canvas". Update your primeval software
Всего собрано
12 012
из 98 000

Сложная жизнь хрустального человека

«Сын родился на 38 неделе естественным путем», – вспоминает Елена, мама Вовы. Мальчик появился на свет с множественными переломами бедер, ребер и травмой позвоночника. Скорее всего, часть переломов была получена внутриутробно, часть же – во время прохождения через родовые пути. На 15 день жизни Вове поставили предварительный диагноз – несовершенный остеогенез, ее также называют болезнь «хрустального человека» из-за повышенной ломкости костей.

От остеогенеза нет лекарства, однако можно поддерживать общее состояние за счет ЛФК, капельниц и реабилитаций. В случае больных остеогенезом фраза «движение – это жизнь» как никогда правдива. Постоянные нагрузки тренируют и укрепляют мышцы, а вместе с ними и кости благодаря естественной амортизации. Однако уже на раннем сроке Вова стал физически отставать в развитии, постоянные переломы мешали регулярно проходить все необходимые процедуры. Пик наступил в октябре 2020 года, когда малыш случайно сломал бедро о собственную игрушку.

«С того времени мы поочередно ломали бедра четыре раза. До декабря находились в больницах. Мы только выписались, нам снимают гипс, и мы снова ломаем бедро. Из-за того, что не было движения, кость становилась еще более уязвимой. До декабря он перенес три перелома. Крайний четвертый перелом бедра был в марте», – рассказывает Елена.

Из-за долгого восстановления первую спасительную капельницу Вове смогли сделать только зимой этого года. Как вспоминает Елена, ее ребенок был похож на желе, у которого нет ни одной мышцы. Мальчик не мог поднять ноги, даже не позволял их трогать из-за страха и дискомфорта. Его состояние начало приходить в норму, в апреле была запланирована реабилитация. Однако в марте Вова снова случайно сломал себе бедро, так что первую реабилитацию он прошел только летом.

«После нее он чувствует себя гораздо увереннее. У него появились мышцы, он стал чуть крепче. Теперь он не боится переворачиваться на живот. Раньше у нас это было целое испытание, ребенок плакал и боялся, ему было дискомфортно, но сейчас этого нет. Ему очень нравится смотреть на мир под новым ракурсом», – делится Елена.

Сейчас перед Вовой врачи ставят новую цель – научиться держать голову. Они уверены, что после этого его развитие пойдет быстрее, он, наконец-то, сможет сидеть, стоять и ползать. Однако для этого нужна новая реабилитация, позволить себе оплатить курс лечения в 98 000 рублей семья Волковых не в состоянии. Именно поэтому они обратились за помощью в фонд «Линия жизни».  

«Совсем исключить переломы, к сожалению, невозможно. Из-за чего они произойдут тоже нельзя предсказать. Но мы постоянно занимаемся с инструктором по ЛФК, ходим в бассейн, это все идет ему на пользу. Однако нам так же нужны постоянные реабилитации. Они требуются, потому что это целый комплекс процедур», – говорит Елена.

В Вове много стремления к жизни. Он жизнерадостный, активный, улыбчивый и игривый. Что самое главное, мальчик очень старательный, достаточно упертый и совсем не трусливый. Вова понимает, что не только движение, но и отсутствие страха для него – это жизнь. Малышу всего полтора годика и за свою недолгую жизнь он перенес 18 переломов.

Давайте поддержим Владимира на пути к восстановлению.

Не менее 10 ₽

Больше счастливых историй

Оформить заявку на получение помощи