Сильченко Данил

Даня хочет, чтобы его речь понимали

Данилу из Пятигорска 15 лет. Еще недавно он играл с мальчишками в футбол, гонял на велосипеде, а сегодня эти увлечения ему не доступны. У Дани – нейродегенеративное заболевание с накоплением железа в головном мозге. Лекарства от этого пока не создали, однако есть способы остановить или хотя бы замедлить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Для этого нужен комплексный курс реабилитации, но родители мальчика не в состоянии оплатить лечение, поэтому они обращаются за помощью.

В первые месяцы жизни Данил рос и развивался как все детки, но года в полтора родители стали замечать, что сын при ходьбе приподнимается на носочки. Малыша обследовали, назначили массаж, ЛФК, но походка становилась все хуже, мышцы ног сильно спазмировало. Дошло до того, что в семь лет ему потребовалась ахиллопластика - удлинение ахиллова сухожилия. Тогда перед операцией и прозвучал впервые диагноз – детский церебральный паралич.

«Это стало для нас полной неожиданностью. Конечно, мы понимали, что с ребенком что-то не так, обследовались, лечились, но чтобы ДЦП – и подумать не могли. Ему же уже 8 лет на тот момент было», - вспоминает мама мальчика Анастасия.

Данилу дали инвалидность, и это стало для него шоком. Он ведь ходил в обычную школу, хорошо учился, занимался спортом, играл с друзьями – и вдруг инвалид. Родители всеми силами старались помочь сыну пережить эту моральную травму, обращались за помощью к психологу, друзья, одноклассники – все поддерживали.

А потом Даня заболел гриппом. Прежде он вообще редко простужался или хватал вирусы, а тут несколько дней держалась высокая температура, которую никак не удавалось сбить. Этот грипп разделил жизнь семьи Сильченко на «до» и «после». У Данилы стала страдать речь, владеть ногами тоже стало трудно, он начал спотыкаться, падать, подняться по лестнице – а живут они в доме без лифта на 4 этаже – стало настоящим испытанием.

Так в 12 лет Дане поставили новый страшный диагноз: нейродегенерация с накоплением железа. Лекарства от этой болезни нет: испытания разных препаратов ведутся, но доказанных положительных результатов они пока не дали. При этом состояние таких пациентов ухудшается с каждым днем. Данил почувствовал это на себе.

«Больно смотреть, как веселый активный ребенок, который еще год назад ездил на велосипеде, сейчас не может не то что педали крутить – ногу через раму перекинуть. Самокат, футбол – все увлечения прошлого лета Дане сейчас недоступны. Но больше всего он переживает из-за проблем с речью. Спазмированные мышцы рта мешают ему произносить звуки, слова растягиваются, часто он не может договорить фразу и сильно расстраивается, что его не понимают», - рассказывает Анастасия.

Методики, которые могут помочь мальчику сохранить способность говорить, есть и успешно работают. Но это комплексные усилия логопедов, специалистов по логомассажу, аппаратные техники. В домашних условиях такие занятия невозможны. Для сохранения подвижности и укрепления мышечного корсета также нужна помощь специалистов.

В московском НПЦ детской психоневрологии разработан курс комплексной медицинской реабилитации, который поможет Дане сохранить подвижность, возможность общаться и обслуживать себя. Но стоит две недели такой терапии 250 тысяч рублей – неподъемные деньги для родителей, которые и так уже набрали кредитов, чтобы оплачивать лечение сына.

Давайте поможем Данилу получить своевременное лечение и сохранить радость жизни! Вместе мы сможем собрать средства на курс эффективной медицинской реабилитации в стационаре и помочь мальчику!