Помочь

Адресная помощь для ребенка: Ольга Малик, 19.05.2007, Москва

Сумма пожертвования

Не менее 10 ₽

Ольга Малик

  • капиллярная ангиодисплазия лица, нижней губы, левой лопаточной области
    диагноз
  • ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России
    больница
  • 19.05.2007
    Москва
    о ребенке
Your browser doesn't support "canvas". Update your primeval software
Всего собрано
95 840
из 237 500

Просто быть как все – мечта четырнадцатилетней москвички

Рождение долгожданного ребенка омрачилось присутствием огромного пятна на лице младенца. Сотрудники роддома «подбодрили» молодую маму и сразу предложили отказаться от ребенка. «У меня был большой стресс, я три дня проплакала. Но как можно отказаться от своей родной дочери. Я сразу поняла, что даже обсуждать такое не буду», – вспоминает Надежда мама Оли.

Прошло 14 лет, это были не простые годы малышка подрастала, и родители сделали все, чтобы Ольга смогла принять себя такой, какая она есть. Родители Ольги отказались от надомного обучения, чтобы их дочь смогла успешно социализироваться в обществе. Одна из главных целей девочки – стать «обычной». Редкую болезнь пока удается замедлить, но не победить окончательно. Позади 17 операций, сделанных с разной степенью успешности, огромное количество сданных анализов и сменяющих друг друга диагнозов. Только недавно был поставлен окончательный: артерио-венозная мальформация. Это значит, что залегание патологических сосудов гораздо глубже, чем предполагали медики до этого. Впереди у Оли не менее четырех лет борьбы с болезнью.

В ближайшее время девочке предстоит сделать по ОМС операцию благодаря которой пучок артерий и сосудов, питающих образование будут перекрыты. Процедура делается с контрастом для большей точности – она должна ускорить планируемое лечение.

Благодаря фонду «Линия жизни» в августе Ольге провели первый этап лазерной коагуляции в Российской Детской Клинической Больнице им. Н.И. Пирогова (РДКБ). «Нам врач понравился, и мы планируем лечиться у него дальше. Главное после обработки лазером дочь может посещать школу. Раньше на две недели Оля выпадала из жизни. Все болело, были сильные отеки и боли. Сейчас этого нет, – рассказывает Надежда, – «Предстоящий этап лечения стоит 237 500 руб., а их запланировано в этом году ещё три. По итогам курса будет понятна дальнейшая стратегия лечения. Для нас это неподъемная сумма, благодаря фонду у дочери есть шансы избавиться от образования».

К сожалению, РДКБ федеральная больница и не берет на процедуру по ОМС юную жительницу Москвы (для жителей регионов положена одна процедура по ОМС раз в полгода. Для достижения устойчивого эффекта и обратного роста образований необходимо проходить лечение раз в полтора-два месяца). Те больницы что готовы принять Ольгу не обладают нужной аппаратурой – там не работают на глубоких слоях эпидермиса, которые затронуты у девушки и нет видимого эффекта. «Понятно, что мы 100% излечения не увидим, но 80-90% и отсутствие осложнений при нашей патологии мы сможем добиться. Не будет прогрессировать асимметрия лица, и продолжаться его увеличение», – говорит Надежда.

Все проводимые процедуры носят отнюдь не косметический эффект, хотя для девушки он безусловно не на последнем месте – при артерио-венозной мальформации возможны разрывы патологически изменённых сосудов и хроническая недостаточность кровообращения определенных участков.

Не смотря на все невзгоды Ольга не унывает. Учится и уже сейчас прикидывает куда сможет поступить чтобы заниматься любимым делом – в будущем девушка мечтает стать экологом. Она увлечена спортивным туризмом, недавно вернулась из очередного похода, занимается рисованием. Общительная, много читает любит географию. А пока сама ждет помощи и вместе с мамой смотрит фотографии пациентов с теми же проблемами, что и у неё: на них люди с практически чистыми лицами.

В наших силах сделать так, чтобы девушка с радостью смотрела уже на свои фотографии и победила болезнь. В ближайшее время Малик Ольге необходимо пройти второй этап лазерной коагуляции в Российской Детской Клинической Больнице им. Н.И. Пирогова.

Не менее 10 ₽

Больше счастливых историй

Оформить заявку на получение помощи