Помочь

Адресная помощь для ребенка: Ева Шмелева, 09.08.2014, г. Соль-Илецк, Оренбургская область

Сумма пожертвования

Не менее 10 ₽

Ева Шмелева

  • Распространенный псориаз, тяжелое течение
    диагноз
  • ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ России
    больница
  • 09.08.2014
    г. Соль-Илецк, Оренбургская область
    о ребенке
Your browser doesn't support "canvas". Update your primeval software
Всего собрано
31 450
из 354 660

Нам нужно только вперед!

Все началось с огромного бурого пятна на всю спину. Еве тогда было всего 3 месяца. Родители сразу обратились к врачу, девочка пролежала 10 дней в больнице. Лечение помогло, но уже через два дня после выписки пятно снова появилось. Пришлось ехать в областную больницу, там малышку сразу положили в реанимацию. «Оно быстро прогрессировало, мне кажется, их именно это напугало. Нам поставили атопический дерматит, с этим диагнозом мы жили до 5 лет. Сидели постоянно на жесткой диете. Я перестала ее кормить грудью, перевели ее на гипоаллергенные смеси. Но высыпания продолжались, нам на это только говорили: держитесь диеты», – вспоминает Виктория, мама Евы.

Высыпания по всему телу постоянно чесались, когда гнойники лопались, они начинали кровоточить. Семья не могла сходить в аквапарк, потому что хлор до крови разъедал ранки на теле Евы. К 5 годам болезнь начала прогрессировать.

«У нее начали утолщаться ногти, а потом они стали выкручиваться. Нам сказали, что это грибок, поэтому полгода мы лечили грибок ногтей. Потом в один день она стала жаловаться на боли в пальцах. Она не могла нормально держать телефон, ей все время было тяжело. Когда я наливала ей стакан чая, она не могла его поднять, просто ставила на стол, наклонялась и отхлебывала», – рассказывает Виктория.  

Семья обратилась к врачу, тот сказал, что болезнь запущена, фаланги пальцев больше не спасти, и их нужно удалять. Им выдали направление на ампутацию, но вместе с тем доктор посоветовал обратиться в Москву. Именно там Еве, наконец, поставили точный диагноз – распространенный псориаз, прогрессирующая стадия, а вместе с ним псориатический артрит. Девочке назначили иммуносупрессивную терапию, фактически химиотерапию для подавления иммунитета.

Лечение помогло. Однако «помогло» в случае Евы означает, что «просто стало легче», потому что современная медицина на данный момент не способна вылечить подобное заболевание.

«Боль не ушла, высыпания не прекратились. У нее язва на ноге, это открытая рана размером в 5 сантиметров, которая постоянно отслаивается и не проходит уже 2,5 года. Там же на ноге у нее пошел отек костного мозга. Руки, кисти, бедро, колено, ступня – артрит бьет по всем суставам, которые есть. Причем это плавающая боль, сегодня у нее болит рука, завтра нога. Для нее страшный сон – постричь ногти. Это нужно делать как минимум раз-два в неделю, но для нее это кошмар. Мы очень долго выпариваем руки, чтобы легче было, но она все равно всегда плачет, потому что очень толстая ногтевая пластина, даже пилка не берет, зачастую доходит до крови», – делится Виктория.  

Самое тяжелое в заболевании Евы, что обострения происходят не из-за физических факторов, а из-за эмоций. Слишком сильно порадовалась, слишком сильно расстроилась – псориаз и артрит сразу дают о себе знать. В этом году девочка пошла в школу. Из-за переживаний у нее сразу заболели руки и покрылись страшной сыпью. Ева очень сильная, она смирилась со своей болезнью. Например, она никогда не злилась на детей, когда те из-за брезгливости отказывались взять что-то из ее рук.

У Евы довольно высокая самооценка, которая помогает ей не закрываться в себе. Но в последнее время девочка все больше стесняется своего тела, а еще она действительно устала. Если раньше Ева говорила «когда я вылечусь», сейчас она уверена, что не вылечиться никогда. Она уже воспринимает свой диагноз как часть себя.

Родителей подобное отношение ужасно расстраивает. Они знают, что сегодня их дочь не смогут вылечить, но каждая терапия значительно облегчает ее состояние. На данный момент они с нетерпением ожидают нового лечения в отделении дерматологии. Стоимость обследования и всех процедур – 354 660 рублей. Абсолютно непосильная цена для простой семьи из Оренбургской области. Поэтому Шмелевы обратились за помощью в фонд «Линия жизни».

«Нам очень нужно это лечение. Каждая новая терапия для нас – шаг вперед, только так наша девочка сможет полноценно жить. Я видела ребенка, которому этот диагноз поставили в 14 лет, Ева катала эту девочку на инвалидной коляске. Поэтому с нашей болезнью нам нужно только вперед», – говорит Виктория.  



Не менее 10 ₽

Больше счастливых историй

Оформить заявку на получение помощи