Наиль Якубов

Чтобы расти, играть и радоваться, Наилю нужна ваша помощь

Наиль - младший ребенок в дружной многодетной семье Якубовых. Старшие братик и сестричка души не чают в малыше, и готовы часами играть с ним, вот только Наиль с трудом может поддержать их забавы - мальчик родился с редким генетическим заболеванием, "поломкой гена" TUBA1A, из-за чего у малыша проблемы со зрением и задержка моторного развития. Беременность мамы Эльмиры до определенного момента протекала нормально, но на одном из последних обследований врачам не понравились результаты, и они провели более углублённые тесты. Они и показали: у малыша высокая вероятность патологии головного мозга, точнее можно будет сказать лишь после родов. Они начались немного раньше срока, и, к сожалению, все подтвердилось: у крошки Наиля гипоплазия мозолистого тела.

Мама Эльмира решила не опускать руки: «Сразу после рождения сына нас перевели в другую больницу, где провели дополнительные исследования, и подтвердили диагноз "гипоплазия мозолистого тела", с тем и выписали. Мы начали искать причину, почему так получилось, я подозревала что заболевание Наиля имеет генетический характер, но врачи говорили, что генетик нам не нужен».

Тем не менее мама Эльмира продолжала наблюдать за состоянием малыша, и забила тревогу, когда стало понятно: у Наиля что-то со зрением. Опять начались походы по специалистам, которые в итоге сообщили: у ребенка поражен зрительный нерв, поэтому видит Наиль всего на 5% от нормы. После этой новости мама Эльмира в частном порядке прошла с сыном генетическое исследование, где выяснилось: причиной всех бед является редкое нарушение, мутация гена TUBA1A. Именно из-за него у Наиля гипоплазия мозолистого тела и атрофия зрительного нерва. После того, как были выяснены причина и следствие, мама  решила бороться за сына. Да, причина генетическая, но и наука не стоит на месте, а значит желанному малышу можно помочь: «У нас постоянно комплекс процедур, это массаж, гимнастика, бассейн, мы очень много занимаемся, Наиль молодец, ему все это в удовольствие» - рассказывает Эльмира.

А ещё мама хвалит характер сына: «Он спокойный, улыбчивый ребенок. Мультики смотреть, к сожалению, не может, но очень любит петь песни - его любимой стала из мультика про Умку. Старшие братик и сестричка поют ему "Ложкой снег мешая" на ночь, как колыбельную. Наиль вообще всегда поет: и когда мы купаемся, и когда одеваемся, и когда куда-то едем. Он обожает детские песни».

Мама Эльмира надеется на медицину не зря: сегодня Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей готов принять Наиля на курс реабилитации, малыша ждут, и дают хорошие прогнозы. Но, к сожалению, подобная реабилитация платная, ее стоимость составляет 114 500 рублей, и это слишком большая сумма для многодетной семьи Якубовых. Именно поэтому Наиль с мамой, через фонд "Линия жизни", обращаются к вам, уважаемые благотворители, за помощью. Реабилитацию малышу нужно начать как можно скорее, пока он находится на пике адаптационного потенциала. И вместе мы сможем помочь Наилю расти, играть и радоваться!