Помочь

Адресная помощь для ребенка: Степанова Марина , 2007 г. р., Москва

Сумма пожертвования

Не менее 10 ₽

История /Степанова Марина

  • Синдром Элерса-Данлоса
    диагноз
  • Москва. ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ России
    больница
  • 2007 г. р.
    Москва
    о ребенке
Your browser doesn't support "canvas". Update your primeval software
Всего собрано
20 550
из 76 200

«Мечтаем спасти дочь от болей и эпилепсии»

13-летняя Марина Степанова хочет стать психологом, чтобы помогать людям. Сейчас в помощи нуждается сама девочка: она с детства страдает рядом заболеваний. Врачи выявили у Марины синдром Элерса-Данлоса, она испытывает боли при движении, имеет угрозу развития эпилепсии. Лечение в Центре здоровья детей Минздрава РФ поможет Марине справиться с болезнью.

В семье Юлии и Евгения Степановых трое детей. И все трое страдают похожими заболеваниями. Старшая, Марина, родилась в сентябре 2007 года, на 37-й неделе, весом 2970 граммов. «Весь срок беременности была угроза прерывания. Кроме того, было тазовое предлежание плода, дочка рождалась тазом, роды были самостоятельные. У малышки вся задняя часть была одним большим синяком. Во время беременности или родов, предположительно, ребенок испытывал гипоксию. Марина развивалась с запозданием, пошла только в 1 год и 3 месяца, с рождения наблюдалась у невролога с последствиями перинатального поражения центральной нервной системы. Также диагностировали нестабильность тазобедренных суставов, подвывих бедер и мышечную кривошею», — рассказывает Юлия Степанова, мама девочки.

На первом году жизни Марина очень беспокойно спала. Неврологи уверяли родителей, что все хорошо, но Юлия сомневалась: раз ребенка что-то беспокоит, значит, есть какая-то проблема. Ребенок жаловался на боли в ногах, но врачи не верили: говорили придумывает. И только в Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, куда Юлия обратилась с проблемами уже второго ребенка, Коли, заметили на видео на заднем плане Марину и обратили внимание на ее движения: «Девочку надо лечить!».

А уже позже, в подростковом возрасте, генетики по результатам анализа подтвердили: у Марины синдром Элерса-Данлоса. Это дисфункция соединительной ткани, вызванная дефектом в синтезе коллагена. Как отмечают врачи, другие особенности здоровья ребенка также могут быть связаны с проявлением синдрома. Сейчас, замечает Юлия, есть подозрения, что подобные генетические нарушения есть и у двух младших детей — Николая и Ксении. «Мы были в отчаянии. Тогда моя мама была при смерти, жизнь Коли тоже была на волоске, и нужно было заниматься Мариной», — рассказывает Юлия.

Последствия трудных родов сказывались на работе нервной системы девочки. Она плохо усваивала материал, были проблемы с речью, дисграфия. Благодаря занятиям с логопедами это удалось выровнять. Сейчас Марина учится в 7 классе, идет активный рост организма, врачи находят новые проблемы, над которыми нужно работать. В частности, у Марины выявлена эпилептиформная активность, которую нужно постоянно контролировать. Врачи рекомендуют провести мониторинг ночного сна. Боли в ногах продолжаются, когда Марина ходит или бегает, а еще при активном движении проявляются и боли в сердце.

Марина старается вести активный образ жизни, тренировать мышцы. Девочка плавает в бассейне, занимается в тренажерном зале, катается на велосипеде. А еще Марина вкусно готовит, помогая маме, пишет стихи, ухаживает за братом и сестрой. Девочка уже несколько лет думает о профессии психолога. «Хочу помогать людям решать проблемы», — говорит Марина. Она и сейчас чутко относится к чувствам и переживаниям окружающих.

«Мы мечтаем о том, чтобы дочка могла бегать без боли, а еще очень важно разобраться с проблемами проявления эпилепсии», — говорит Юлия. Неврологи центра здоровья детей смогут скорректировать эти моменты, поработать с нервной системой ребенка, а также с мышцами и суставами ног, а дома Марина сможет продолжить делать нужные упражнения. Курс лечения в ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ стоит 76 200 рублей. Семья не может самостоятельно оплатить лечение: Юлия подрабатывает в качестве менеджера, хотя еще в декрете с младшей дочкой Ксюшей, которой нет и года, Евгений, отец семейства, полностью посвящает себя уходу за сыном Николаем. Без поддержки фонда «Линия жизни» не справиться.

Больше счастливых историй