Макар Бабаев

Макар готов бороться и победить болезнь!

Макар из красивого и снежного поселка в Мурманской области - настоящий северянин и боец. Он средний сын в большой и дружной семье Бабаевых, очень долгожданный: разница со старшей сестрой у мальчика более десяти лет, и, как призналась мама Виктория, рождение сына стало для семьи настоящим подарком. Беременность протекала легко, роды тоже прошли очень хорошо, врачи были уверены, что малыш здоров, и, пожелав мальчику расти на радость маме, выписали в положенный срок домой.

Как вспоминает Виктория, первая тревога появилась у нее спустя месяц после родов: на плановом обследовании педиатр обратила внимание, что малыш набрал всего 200 грамм веса, что, конечно, было очень мало. Макара с мамой госпитализировали, и два месяца доктора выясняли причину: «у нас столько анализов взяли, буквально на всё, на все возможные болезни» - говорит Виктория - «а потом нас направили в Москву, в Санкт-Петербург, и снова анализы». Однако время шло, а причину найти не удавалось. И наконец Макар с мамой получили направление в «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», который является ведущей медико-генетической организацией в России. Там и выяснилось, что у Макара редкое генетическое нарушение - дупликация 1 хромосомы участка короткого плеча. Проще говоря, одна хромосома у мальчика «поломалась», и это спровоцировало ряд заболеваний.

Как признается Виктория, диагноз одновременно вызвал шок и облегчение: стало понятно, как помочь сыну, и с чего начать в первую очередь. Началась огромная, системная работа по реабилитации малыша. При этом сам Макар показал себя истинным северянином: несмотря на сложности малыш упорно выполняет все необходимые упражнения, не жалуется и совсем редко капризничает. А наградой за упорный труд стало то, что Макар в три года сам - с небольшой поддержкой мамы - сделал первые шаги.

Виктория признается, что все победы сына - это огромный шаг к нормальной жизни. Генетические заболевания не лечатся, но можно сделать так, чтобы ребенок смог полноценно социализироваться, и Макар упорно работает над этим. Малыш очень любит музыку и танцы, увлеченно смотрит мультики - особенно «Смешариков», и с огромным удовольствием познает окружающий мир.

Главный залог успеха - постоянные реабилитации, которые дают возможность Макару развиваться. Он растет, а значит и комплекс упражнений становится все более сложным и насыщенным. Сейчас для прохождения очередного курса малыша очень ждут в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Специалисты Центра подготовили для мальчика программу, которая будет способствовать максимально полному восстановлению двигательных функций, повысит адаптацию Макара, и, конечно, станет большим шагом к более полной социализации мальчика.

Однако стоимость индивидуального курса лечения - 237 550 рублей - для многодетной семьи Бабаевых слишком велика. Поэтому мама Виктория через фонд «Линия жизни» обращается за помощью к вам, уважаемые благотворители. Макару можно помочь, и врачи НМИЦ Здоровья детей готовы это сделать. Но кроме врачей Макару нужна и наша помощь. Ведь если сегодня наука пока не шагнула так далеко, чтобы вылечить генетическое заболевание, то уж точно способна сделать жизнь ребенка с этим заболеванием более счастливой и полноценной!