-
Несовершенный остеогенездиагноз
-
ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ Россиибольница
-
25.09.2021
ст. Октябрьскаяо ребенке
Всего собрано
47 011 ₽
из
140 790 ₽
Арина и её путь к здоровью: преодолевая несовершенный остеогенез
В 2021 году в семье Марины и Геннадия родилась долгожданная дочь Арина. Казалось бы, ничто не предвещало беды. Но на четвёртый день после рождения врачи обнаружили у малышки три перелома правой лучевой кости, ключицы и одного ребра с правой стороны.Когда девочке был год, она сидела на руках у папы и увидела кошку. От испуга она вздрогнула, и у малышки случился перелом правой бедренной кости. После этого одна нога девочки стала короче другой на 1,3 сантиметра.
В два года Арине поставили диагноз «несовершенный остеогенез 5-го типа» – редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими. Такие дети часто получают переломы даже при самых незначительных травмах.
«Мы были очень расстроены, ведь знали, что эта болезнь не лечится. Остается только поддерживать здоровье дочери с помощью терапии», – с грустью рассказывает Марина.
До двух с половиной лет Арина могла передвигаться только на ягодицах. С начала лета она научилась ходить с поддержкой взрослых. Ей нравится играть в песочнице. Девочка любит рисовать, помогать маме по дому – наводить порядок, вытирать пыль и складывать свои игрушки. Она всегда хочет помочь и старается делать всё правильно.
Арину окружают доброжелательные люди, которые поддерживают её и называют принцессой. Девочка общается с детьми постарше, так как с ней надо играть особенно аккуратно. Малышка очень любознательна. Она постоянно задаёт вопросы обо всём на свете и ждёт на них ответы.
«Когда мы говорим Арине, что нельзя обижать собак и кошек, а нужно их гладить, она спрашивает: «Почему?» Мы объясняем, что животным будет больно. Тогда Арина говорит, что никогда не будет их обижать, потому что любит животных. Или, когда Арина не хочет есть, мы говорим ей, что нужно кушать. Она спрашивает: «Зачем?». Тогда объясняем, что это нужно, чтобы вырасти: «Ты хочешь быть большой?» В ответ: «Да!» – и она кушает хорошо», – делится мама Марина.
Каждый год девочка должна проходить реабилитацию в Москве. На восстановительное лечение требуется сумма в 140 790 тысяч рублей.
«Мы обратились в фонд «Линия Жизни» за финансовой помощью, так как у нас работает только папа, и у нас нет денег на реабилитацию. После лечения организм дочки станет крепче, и она сможет пойти в детский сад, а потом и школу», – надеется мама Арины.