Александр Шашкин

Поможем шестилетнему Саше начать самостоятельно двигаться

Саша — долгожданный первенец в семье Шашкиных. Правда, с первых дней жизни он был очень неспокойным ребенком, часто плакал и не набирал вес. Когда в положенное время малыш так и не стал держать голову, родители забеспокоились и обратились к врачам.

В три месяца Саше был поставлен диагноз — тубулопатия (хроническая болезнь почек). Но дальнейшее обследование показало, что это — лишь осложнение основного заболевания, куда более серьезного. Синдром Лёша-Нихена — очень редкое генетическое заболевание, при котором организм не выводит мочевую кислоту. У взрослых так развивается подагра. А у малышей проявляется нарушением двигательных функций. Именно от этого заболевания и страдает маленький Саша.

В свои шесть лет мальчик не может самостоятельно сидеть и держать голову, не ходит и почти не говорит. После целого года занятий с логопедом мальчик произнес простые слова — «да», «нет», «ма», «па».

Летом 2022 года Саше провели сложную операцию на почках. Следом за ней были процедуры по дроблению камней. Все это мальчик перенес тяжело. Чтобы в дальнейшем не было таких проблем, Саша принимает лекарственные препараты на постоянной основе.

«У сына сохранен интеллект. Он очень внимательно слушает, когда ему читают книги. Любит смотреть мультики. Вместе с младшей сестричкой мы часто играем в настольные игры. Я, конечно, помогаю Саше передвигать фишки. Из-за заболевания ему это сложно. Саша старается не унывать, гостеприимен, всегда делится тем, что у него есть», — рассказывает мама Юлия. Мальчику нравится гулять вместе с сестрой и мамой, наблюдать за играми других детей. А когда рядом папа, то Саше удается покачаться на качелях и прокатится с горки.

С семи месяцев Саша проходил реабилитацию по квотам каждые два месяца. К сожалению, сейчас в реабилитационном центре таких квот нет, как и отсутствует возможность проведения реабилитации по полису ОМС.

А постоянная реабилитация просто необходима мальчику, ведь после лечебных курсов уменьшается тонус мышц, что позволяет Саше легче передвигаться в специальных ходунках, он лучше держит голову. Все это дается мальчику непросто, но он стойкий ребенок с большой силой воли.

Родители Саши не могут спокойно смотреть, как их сын страдает. Они просят всех добросердечных людей о помощи в сборе средств для оплаты реабилитации. Стоимость одного курса восстановительного лечения составляет 76 200 рублей, а сейчас необходимо их два. Мы можем помочь семье этого стойкого ребенка приблизиться к мечте: когда Саша сможет самостоятельно играть и бегать.