Агата Чуприна

Внутри Агаты живет гениальный музыкант

Аутизм мешает талантливой девочке развиваться, превращая ее больную психику в тюрьму для ее же сознания. Чтобы Агата могла подружиться сама с собой и гармонично вписаться в окружающий мир, необходима реабилитация в специализированном центре.

У Агаты абсолютный слух. Ни дня не учившись музыке, она запросто подбирает на фортепьяно любую мелодию, очень чисто поет. Вот только в музыкальной школе талантливая девочка учиться пока не может, потому что там ругают за ошибки и вообще много громких звуков, а Агата «особый ребенок». В отличии от обычных детей, она физически не сможет вынести этих, казалось бы, незначительных трудностей. И даже если внутри девочки живет гениальный композитор, сейчас всем не до его развития. Ведь для начала нужно перестать бояться хлопающей двери, пылесоса, микроволновки, воды из-под крана…

Агата родилась похожей на фарфоровую куколку — очень слабой и бледной. По шкале Апгар ей выставили оценку 8,9, но все же на пару часов унесли в реанимацию, успокоив маму, что это «чисто профилактически, подышать кислородом». В выписке из роддома значилось: «здорова». Правда доктора советовали повременить с вакцинацией и проводить ее только в благоприятное время, под тщательным наблюдением невролога. Мама так и поступала. И все же, после очередной «КДС» начались осложнения. Долго держалась высокая температура, ухудшился слух, Агата перестала откликаться на свое имя, забыла выученные к тому времени слова.

— В два с половиной года нам поставили диагноз «аутизм», но я просто не поверила! — вспоминает мама Марина. — Дочь тогда еще ходила в частный детский садик и я, сидя на работе, вместо того, чтобы заниматься делом, часами сидела в программе онлайн—наблюдения, надеясь увидеть, как Агата общается хоть с кем—то из детей. Но она всегда сидела одна, в компании пары игрушек, и крутила юлу.

Дальше — больше. Проблемы в поведении, агрессивная самозащита, подбор лекарств для коррекции проблем с психикой… Агата начала активно сопротивляться давящему на нее миру: швыряла на пол тарелки с «неправильной» едой; зажимая уши, громко, до обморока кричала, если кто—то звонил в домофон; до исступления боялась любых бытовых приборов.

— Слава богу, нам повезло с соседями, — говорит Марина. — Они входят в положение, не сверлят и не стучат, когда Агата дома, иначе нам пришлось бы жить на улице. Но все же в большинстве случаев люди не понимают, отталкивают. Мир не приспособлен для особых детей. Во дворе с Агатой никто не дружит и не хочет играть. А она тянется к сверстникам, лезет к ним в компанию. В ответ — издевательства, обзывание. Я как—то подошла к маме одной из девочек с просьбой помочь разрулить конфликт. А она мне ответила: «если ваша дочь больна, гулять надо на площадке для больных». Причем, когда я увожу Агату, дочь сердится не на детей, а на меня. Просто не понимает. Ее мир таков, что всему, абсолютно всему ее нужно учить по особой схеме. И делать это могут только специалисты, создавая особую, благоприятную обстановку, используя наработанные методики.

Так, благодаря помощи педагогов мы научились умываться без истерик, есть хоть что-то, кроме макарон с сосиской, не шарахаться от микроволновки, говорить о себе в первом лице: «Я хочу», а не «Агата хочет», да и вообще контактировать, выражать свои желания с помощью связанной речи, фразами длиннее трех слов. И каждая такая победа приближает Агату если не к выздоровлению, то к способности жить в мире здоровых людей, к пониманию и взаимодействию с другими людьми.

Но пока что этот мир взаимодействия крайне узок и ограничен стенами реабилитационного центра, где девочка проходит лечение. Вот там у Агаты есть настоящие друзья — другие особые дети, которых она не просто не боится, но обожает и постоянно рисует. Есть целая команда понимающих ее нестандартные страхи и беды взрослых, которые всегда готовы помочь и умеют успокоить. Тут Агата не боится учиться, хотя не всегда и не со всем сразу справляется. И именно благодаря такой профессиональной реабилитации однажды она сможет освоить не только школьную, а затем и вузовскую программу, не только музыкальную грамоту, но и самую сложную из наук – науку человеческих взаимоотношений.

Вот только стоимость такого лечения-обучения очень велика для одинокой мамы с двумя детьми (у Агаты есть старшая сестра, папа после рождения второй дочери семью покинул) — 250 тысяч за реабилитационный курс. По ОМС оплачивается только «поддерживающая терапия» —один раз в год. А чтобы ребенок развивался врачи рекомендуют минимум четыре курса. Из доходов — только пенсии и пособие. На работу мама устроиться не может —нужно постоянно находиться с болезненной младшей. И при этом, будущее Агаты зависит именно от того, насколько сейчас удастся наладить ее контакт с миром.
Поддержите, пожалуйста, эту маленькую семью!